Edición especial sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre la discapacidad

Con tres hijos de raza negra, yo (Donné) no me puedo dar el lujo de no hablar sobre la división racial, y nuestros hijos han experimentado las diferencias del mundo real de primera mano. Es por eso por lo que siempre ha sido importante para mi esposo, Ed, y para mí enfatizar la educación y lograr que todos se inscriban en cursos rigurosos, incluida la inmersión lingüística. Esto fue importante para mí, porque como madre que creció en el mismo distrito escolar en el que están ahora mis hijos, sé que los programas especiales pueden protegerte de mucha discriminación general. Es solo la cultura de estos programas. Como estudiante, estaba en clases de honores y podía ver que a los otros estudiantes no se les trataba igual que a nosotros. Esa distinción se usó para tratar a las personas como si su valor no fuera tan alto como el de los demás. Aunque no valoro eso, no quería que mis hijos fueran conejillos de indias o en una situación en la que su valor fuera visto como inferior.

Asante Allen personalizó sus objetivos de Charting the LifeCourse para reflejar la celebración de Kwanzaa de su familia.

Saber de dónde venimos ha sido un viaje difícil. Hicimos pruebas de ADN de ascendencia africana y algunos miembros de la familia investigaron nuestra historia en la Biblioteca del Congreso para que podamos decirles a nuestros hijos: "Estas son las personas en las que pueden ver sus rostros". Pudimos rastrear a nuestra familia hasta África Occidental y nuestros antepasados fueron esclavizados en Carolina del Sur. Durante mucho tiempo, no vimos mucha diversidad en los grupos de defensa de la discapacidad, pero eso está empezando a cambiar.

Asante nació con enanismo y parálisis cerebral, y eso agrega una capa a lo que enfrenta todos los días. Me alegro de que Dios lo haya bendecido con una personalidad extrovertida porque maneja todas las miradas de la gente. A veces admito que solo quiero entrar en Trader Joe's y permanecer en el anonimato, pero él se acerca y empieza a hablar con las personas. Rompe el hielo y es un conversador fácil. Vivimos alrededor de muchas culturas diferentes y cuando tienes esa convergencia puedes decir que hay culturas que dan la bienvenida a la discapacidad y otras que no. Frecuentemente él es mejor que yo en el manejo de esto.

Yo (Asante) solo hablo con las personas, y muchas veces solo bromeo con ellos. Si estoy en el consultorio del médico, y me dicen algo que no entiendo, simplemente digo: "¿De qué estás hablando?" También hago muchas preguntas. Uno de mis médicos es gemelo, como yo, y hablamos de eso. Mi hermano gemelo, Bishop, me molesta mucho, pero también representa mucho para mí. Soy 16 minutos mayor que Bishop y tengo un hermano mayor, Xavier, que es una estrella del fútbol. Me encanta estar en el equipo de fútbol y animar a su equipo.

Hemos trabajado juntos para incorporar los conceptos de Charting the LifeCourse (CtLC, por sus siglas en inglés) en nuestras vidas individuales y familiares. (Vea el perfil del programa en la página siguiente)

Yo (Asante) puse las celebraciones de Kwanzaa de nuestra familia en mi perfil de CtLC, incluida la forma en que hablamos sobre los principios. Estaba emocionado de hacerlo porque estaba planeando mi propio futuro. Hablé sobre la unidad, la autodeterminación, estar motivado y seguro de mí mismo. Es importante que sea yo quien decida mis objetivos; que yo soy el que manda.

En SEEC, yo (Donné) soy embajadora y entrenadora de CtLC, y veo muchos otros ejemplos de cómo las personas adaptan las herramientas de CtLC para mostrar sus valores culturales.

Muchos participantes incorporan sus valores culturales en su proceso de visualización. Un ejemplo fue el de una mujer de una cohorte de Washington, DC que utilizó imágenes para crear un mapa de los miembros de la familia que podría ser útil para respaldar su visión de vida futura. En este ejemplo, se puede ver la gran familia extendida y las muchas formas en que la familia celebraba fiestas culturales y reuniones familiares. Desde usar camisetas a juego hasta reuniones familiares y eventos de voluntariado de la iglesia, las imágenes fueron la evidencia de que la familia y la cultura estaban en el centro de la vida de esta mujer y que tenía muchas personas a las que recurrir para defenderla y apoyarla.

La familia Allen en casa

Esto comenzó para mí cuando era coordinadora de padres a padres en SEEC y la directora ejecutiva de SEEC, Karen Lee, me pidió que asistiera a un evento y averiguase sobre Charting the LifeCourse. Acababa de hacer una sesión de visualización en educación especial y sabía que esta sería una herramienta que podríamos usar para muchos objetivos diferentes. Como madre, sabía cómo me ayudaría tener una declaración de visión que me ayudara a sostenerme durante todas las citas médicas y diagnósticos. Ni siquiera recibimos su diagnóstico de parálisis cerebral hasta que cumplió 5 años. Sabíamos que tenía grandes diferencias con otras personas con enanismo, pero nunca nos habían confirmado verbalmente la parálisis cerebral hasta que preguntamos al respecto. Un día estaba revisando todos sus papeles en el consultorio del médico y pregunté por un término médico que no conocía y me dijeron que tenía que ver con su parálisis cerebral. Todo lo que sabía era sobre su enanismo. Fue como recibir un diagnóstico completamente nuevo y la visión original nos ayudó a centrarnos en lo que deseábamos para el resultado de su vida en lugar de otro diagnóstico. Tener una visión me ayudó a mantener mi salud mental durante esos años tumultuosos.

Crear una visión de dónde se ve a sí mismo y como madre, comunicarle esa idea a su hijo, es muy importante para que se encamine a hacerlo por sí mismo. Escribí esa visión todos los años para el plan de educación individualizado (IEP, por sus siglas en inglés), ya que quería asegurarme de poder capturar todo lo que él era, porque es mucho más que lo que hace en un examen de matemáticas. Esos dos pequeños párrafos que te dan en el IEP no son suficientes. Entonces, cuando estaba en segundo grado, usé Charting the LifeCourse para crear su perfil y cambió profundamente la forma en que sus maestros trabajaban con él. Cambiaron la forma en que le enseñaban matemáticas debido a su amor por los deportes, por ejemplo. El uso de más voz a texto también surgió de eso.

Cada año, alrededor de Kwanzaa, discutimos el principio del día y cada uno toma turnos para reflexionar sobre el impacto en cada una de nuestras vidas. Bebemos de la misma copa para mostrar nuestra unidad familiar, que es uno de los principios, y decimos el principio de cada día como una forma de comprometernos a mantenerlo para el próximo año. Los otros principios son la autodeterminación, la responsabilidad colectiva, la economía cooperativa, el propósito, la creatividad y la fe. Lo que yo (Asante) pensé más sobre este año fue la autodeterminación y estar motivado y a cargo. Es importante. Tengo un chip en mi hombro porque soy bajo y soy negro y eso me motiva. No me pongan en una caja.