Edición especial sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre la discapacidad

Resumen en lenguaje claro

La mayoría de las personas con discapacidad quieren trabajar. La política de empleo primero dice que todas las personas con discapacidades que desean un trabajo deben tener uno. Estos trabajos deben pagar al menos el salario mínimo y ofrecer oportunidades de beneficios como seguro médico y vacaciones pagadas. Las organizaciones de autodefensa han agregado que las personas deben trabajar en los trabajos que eligieron y pueden conducir a una carrera.

Desafortunadamente, muchas personas con discapacidades tienen problemas para encontrar buenos trabajos. Mientras que casi el 74 % de las personas sin discapacidades trabajan por un salario, solo la mitad de las personas con discapacidades están trabajando. Los números se vuelven más bajos para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Más de la mitad de las personas que reciben servicios a través del gobierno que no están trabajando en la comunidad dijeron que les gustaría un trabajo comunitario.

Encontrar un buen trabajo es aún más difícil para las personas con discapacidad que pertenecen a comunidades minoritarias. Muchos de ellos son pobres, lo que les dificulta vestir con la ropa adecuada para las entrevistas de trabajo o estar en situaciones sociales donde puedan enterarse de ofertas de trabajo. A veces, los empleadores no les dan a las personas de razas y culturas minoritarias la oportunidad de mostrarles a todos los buenos trabajadores que son. A veces se les pregunta si son ciudadanos y, frecuentemente, no se sienten bienvenidos a utilizar los programas gubernamentales que ayudan a las personas a encontrar los trabajos adecuados. Necesitamos apoyar a las personas con discapacidades de comunidades de escasos recursos para que utilicen estos servicios gubernamentales. Necesitamos entender mejor lo que significa para ellos tener un trabajo y qué servicios de empleo les ayudarán más. Necesitamos averiguar si los servicios de empleo realmente están ayudando a las personas a conseguir buenos trabajos.

Ajani Lewis-McGhee trabajando en su comunidad. Lea su artículo A Job to Finish.

Y las personas con IDD que reciben servicios de una agencia estatal de IDD tienen aún menos probabilidades de trabajar. El proyecto de Indicadores Básicos Nacionales (NCI, por sus siglas en inglés) indica que solo el 14 % de las personas apoyadas por las agencias estatales de IDD trabajaron en un trabajo comunitario en 2020-2021, frente al 22 % en 2018-19.

La familia, la cultura, el idioma y el estado de pobreza también son factores contextuales importantes. Existe una fuerte correlación entre la discapacidad, el trabajo y la pobreza. Las personas con discapacidad tienen muchas más probabilidades de vivir en un hogar que está por debajo del umbral de la pobreza y es menos probable que trabajen. Según datos de la ACS, el 10 % de las personas sin discapacidad vive en un hogar que se encuentra por debajo del umbral de la pobreza. Esa cifra salta al 24 % para las personas con alguna discapacidad y al 28 % para las personas con discapacidad cognitiva.

La pobreza afecta las redes de personas que buscan trabajo, su flexibilidad para llegar a una entrevista de trabajo y su capacidad para usar ropa adecuada.

Factores como la raza, la cultura, el origen étnico y el género tienen un efecto multiplicador. Por ejemplo, los ingresos anuales promedio, el empleo en general y en trabajos comunitarios y las tasas de rehabilitación son más bajos para los trabajadores de raza negra con discapacidades, en comparación con los trabajadores blancos con discapacidades, según ACS, NCI y la Administración de Servicios de Rehabilitación (RSA, por sus siglas en inglés).

Un informe del Instituto para la Inclusión Comunitaria de 2020 encontró patrones similares entre los grupos raciales y étnicos:

• Las personas con una discapacidad que son de raza negra o nativos americanos tienen menos probabilidades de trabajar y si trabajan ganan menos (ACS).
• Las personas negras, nativas americanas, nativas hawaianas o hispanas tienen menos probabilidades de recibir servicios de rehabilitación vocacional después de la solicitud y tienen menos probabilidades de ser empleados después de los servicios de VR (RSA).
• Las personas con IDD que son negras, asiáticas o isleñas del Pacífico, o que se identifican como hispanas, tienen menos probabilidades de trabajar en trabajos integrados (NCI).

Uno de los datos más reveladores sobre las personas que reciben servicios de las agencias estatales de IDD nos dice que la mitad de las personas que no trabajan en la comunidad quieren un trabajo comunitario. Durante el 2020 a 2021, el 51 % de las personas que no tenían un trabajo comunitario dijeron que querían uno, y ese número ha sido constante. Pero nuevamente, los encuestados blancos y negros tuvieron experiencias diferentes. Las personas negras que reciben servicios de IDD tienen menos probabilidades de trabajar, pero también es más probable que deseen un trabajo si no trabajan en entornos comunitarios.

Hay algunos estudios de investigación cualitativos emergentes en el área de la transición de la escuela que son útiles para estudiar las experiencias de las personas dentro de los contextos de sus comunidades.

Cuando Courtney Wilt de la Universidad de Kansas y colegas entrevistaron a 36 miembros de familias con diversas identidades raciales y culturales, incluidos miembros de familias blancas rurales y de bajos ingresos, fue sorprendente la poca frecuencia con que las personas sentían que la escuela desempeñaba un papel importante en la preparación de sus hijos para la edad adulta. Las bajas expectativas, un problema bien conocido en los círculos de personas con discapacidad, fue un problema aún más fuerte en las familias que residen en comunidades de escasos recursos. Las familias reportaron oportunidades limitadas para el desarrollo profesional y experiencias relacionadas con el trabajo, frecuentemente porque era muy duro lidiar con las escuelas o el sistema de apoyo para adultos. Algunas familias compensaron esto usando el poder del capital personal y las relaciones comunitarias que respetaban quiénes eran, y esto se reflejó en algunos resultados positivos.

En un estudio que explora las experiencias de cuidadores que apoyan a familiares con discapacidades, Grace Francis y sus colegas hablaron con familiares de hogares hispanos sobre sus experiencias que los llevaron a desconfiar de los educadores. Se discutió la mala planificación de la transición, al igual que los factores relacionados específicamente con las familias de las comunidades desatendidas. La naturaleza abrumadora de nuestros sistemas y la incomodidad que sienten las personas al tratar de operar dentro de ellos fue significativa. Las barreras del idioma y la falta de intérpretes y servicios de traducción exigidos por el gobierno federal, junto con las microagresiones experimentadas en el camino, complicaron todo. Las familias informaron que se les preguntó sobre la ciudadanía y la elegibilidad como algo que los alejó de los servicios necesarios, a los que legalmente tenían derecho. Las familias informaron de una falta de respeto por las diferencias culturales. Aquellos con un fuerte enfoque cultural en la interdependencia, por ejemplo, encontraron conflictos con el énfasis del sistema educativo y de servicios en la independencia.

Las familias, en particular las que vivían en la pobreza o trabajaban en empleos de salarios bajos, luchaban por mantener una comunicación regular con las escuelas y asistir a las reuniones del plan de educación individualizado. Esto dio como resultado que las personas y las familias tuvieran información limitada sobre los recursos disponibles.

En general, la literatura sobre transición dice que las personas y las familias tienen información limitada sobre recursos y apoyos, pero las barreras raciales y de otro tipo exacerban el problema y dejan muchas preguntas sin respuesta.

A medida que eliminamos el salario por debajo del mínimo y los modelos más antiguos de empleo y otros servicios diurnos, necesitamos investigar las experiencias y los resultados de las personas. ¿La vida de las personas es mejor con un empleo competitivo?

A partir del Marco de Disparidades y Discapacidades de Tawara Goode, necesitamos desarrollar medidas y generar conciencia al reconocer y comprender las muchas formas en que las personas con IDD de comunidades marginadas experimentan diferencias en el acceso, la disponibilidad, la aceptabilidad, la calidad y la utilización de los servicios para personas con discapacidad.

En su marco de Convergencia de Contextos Culturales, Goode explica que cada uno de los muchos sistemas con los que las personas tienen que lidiar tiene una cultura, expectativas y procesos diferentes. Lograr un empleo requiere comprometerse con múltiples sistemas, incluidos los servicios de educación, rehabilitación vocacional y IDD; y administrar apoyos de ingresos y beneficios de salud.

Tenemos un largo camino por recorrer para hacer del empleo un resultado esperado para las personas con discapacidades, y las personas con IDD de comunidades históricamente marginadas enfrentan barreras adicionales sustanciales para asegurar y prosperar en un empleo competitivo. Como campo, tenemos mucho trabajo por hacer para crear estrategias para eliminar esas barreras.