Edición especial sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre la discapacidad

Mis padres se divorciaron cuando yo tenía 3 años y mi hermana era recién nacida, y mi madre nos crió a los dos. Hasta que estuve en primer grado, vivimos en refugios, moteles y, durante un par de años, con mis abuelos. Cuando vivíamos en moteles no había refrigerador ni comida caliente, así que comíamos de una hielera. Mi mamá se formó como dentista pero tenía discapacidades físicas que le impedían trabajar, así que vivíamos de los pagos por discapacidad.

Después de unos años, pudimos entrar en un apartamento subvencionado públicamente. Nuestra mamá nos sorprendió con esto. Fuimos a un campamento para dormir fuera para niños desfavorecidos y cuando regresamos, teníamos este apartamento. Fue asombroso no estar todos en una habitación y teníamos un refrigerador y una estufa. Era mucho para asimilar todo a la vez.

Conseguir una vivienda estable era la primera prioridad, pero una vez que la tuvimos, fue más fácil para mi madre pensar en evaluarme para los servicios. Este fue un trabajo pesado a principios de los 90 porque el autismo no era muy conocido. Recibí varios diagnósticos de diferentes terapeutas y, en un momento dado, perdimos mis beneficios por discapacidad del Seguro Social porque un entrevistador pensó que no estaba lo suficientemente discapacitado. En un momento diferente, tuve que luchar para que me colocaran en clases de secundaria más avanzadas y aplicar a una universidad selectiva de artes liberales a pesar de las objeciones de un consejero de orientación de secundaria que pensaba que yo pertenecía a una escuela de nivel inferior. Muchas veces, en estos escenarios conflictivos, sentí que la raza jugaba un papel más importante que mi discapacidad. Mi familia es un crisol de razas y me identifico tanto como mestizo como negro. Durante la escuela secundaria, me colocaron en un centro residencial porque otros decidieron que mi presencia era un problema de disciplina, a pesar de que yo era el que era acosado con frecuencia.

Durante aproximadamente una década trabajé como asistente administrativo y representante de servicios para pacientes en un gran hospital universitario en Nueva York. Vi a muchos pacientes de comunidades desatendidas y me di cuenta de que las experiencias y el contexto de las personas fuera de esos momentos fue realmente lo que tuvo el mayor impacto en su salud y lo enfermos que estaban cuando llegaron a nosotros. Había una paciente, una nueva referencia para el cáncer de cuello uterino, que tenía un tumor muy avanzado porque las clínicas que la atendían no lo habían detectado durante años. El cirujano salió y me dijo: 'Esto es el cáncer de cuello uterino en Estados Unidos', y eso realmente me quedó grabado. El cirujano tomó muchas referencias como parte del trabajo de servicio comunitario del hospital de comunidades de muy bajos ingresos, muchas de ellas mujeres de color. Entonces, incluso cuando les brindamos la mejor atención, había mucho más detrás de escena que realmente impactó cuán enfermos estaban cuando llegaron a nosotros. Esto jugó un papel en mi decisión de ingresar a la salud pública.

Greg Robinson de la Red de autodefensa autista

Luego obtuve una maestría en salud pública en la Universidad de Pensilvania (todavía estoy pagando esos préstamos), pero aunque me presenté con la necesidad de pocos apoyos, navegar por las tareas administrativas, como solicitar trabajo o vivienda, sigue siendo difícil para mí. Mientras vivía con mi madre, pude ser voluntario en la comunidad y ayudarla a levantar y hacer cosas en la casa, y dependía de ella para conducir y ayudarme con las solicitudes de cosas y asegurarse de que tenía una camisa planchada para el trabajo. Mientras trabajaba en el hospital, recibí un aviso de que con mis ingresos del hospital, mi madre perdería su vivienda subsidiada si continuaba viviendo allí, así que tuve que enfrentarme a algunas situaciones difíciles con los compañeros de apartamento antes de tener la suerte de mudarme a un apartamento con amigos.

Hoy vivo con mi pareja en un apartamento de dos habitaciones con una cocina equipada y me encanta cocinar. Ser capaz de hacer lo que quiero con la comida significa independencia para mí y es una gran parte de mi vida como adulto.

Mi trabajo también se remonta a la inseguridad de vivienda que enfrentamos como familia. Nuestro trabajo más urgente en ASAN en este momento se centra en las reglas finales de configuración de HCBS, que brindarán apoyo a las personas con discapacidades fuera de las instituciones. La regla de configuración ha tardado mucho en llegar y formaliza los derechos que tienen las personas y los tipos de proveedores que califican. Significará que las personas que viven en hogares grupales tendrán derecho a recibir visitas cuando lo deseen, obtener alimentos cuando lo deseen y tener un plan centrado en la persona para una vida significativa de su elección. Incluso con la escasez de proveedores, estos derechos son importantes.

Todavía hay mucho que no sabemos sobre el autismo. Soy una de las pocas personas de mi generación a la que se le diagnosticó de niño, y muchos adultos autistas en la actualidad todavía no tienen un diagnóstico, por lo que hay una gran cantidad de necesidades de apoyo no satisfechas. Hay disparidades en quién es diagnosticado y con qué, e incluso con un diagnóstico, muchas personas no saben que pueden obtener servicios para ayudarlos. Necesitamos investigar las disparidades, pero también construir la infraestructura para abordar lo que encontramos.