Edición especial sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre la discapacidad

Esta edición de Impact llama la atención sobre la falta de datos y conocimientos sobre los intereses, las necesidades, las identidades, los desafíos, la resiliencia y los resultados de las personas con discapacidades de comunidades raciales, étnicas, culturales y lingüísticas minoritarias.

Los artículos de descripción general de este número se derivan de la Conferencia sobre el estado de la ciencia de 2022: Involucrar a las personas con IDD de grupos raciales, étnicos, lingüísticos y culturales desatendidos en la investigación. Organizado por el Centro de Investigación y Capacitación sobre Vida Comunitaria de la Universidad de Minnesota, el evento virtual convocó a investigadores, personas de grupos minoritarios con experiencias vividas de discapacidad, defensores y otros en el campo de la discapacidad y más allá. Su misión: establecer una agenda para la investigación, la práctica y la política que aborde las disparidades interseccionales en la experiencia de la discapacidad.

Al igual que con todos los números de Impact, este explora programas prometedores, incluida la autotransformación y las adaptaciones culturales del marco Charting the LifeCourse de Makom. Usted le dará un vistazo al interior de la reunión Estado de la ciencia para aprender preguntas de investigación específicas y apremiantes en varios ámbitos de la vida comunitaria. Y conocerá a personas con discapacidades y sus familias, contando sus historias con sus propias palabras sobre cómo es vivir en la intersección de sus identidades personales.

Reconocemos los riesgos éticos involucrados en este trabajo y los abusos históricos de las poblaciones minoritarias en el proceso de investigación. Debemos hacer esfuerzos concertados para involucrar a personas con discapacidades de comunidades históricamente marginadas en todas las fases de la investigación y estar atentos a probar nuestras conclusiones. Hay una urgencia de investigar las preguntas planteadas en este número, que han quedado sin respuesta durante demasiado tiempo. El problema nos llama a invertir en investigación comprometida con la comunidad que se centre en las experiencias vividas y las identidades cruzadas de las personas con discapacidad y a trabajar juntos para aumentar el conocimiento y efectuar cambios en la forma en que se realiza y comparte la investigación. Estamos comprometidos con una investigación significativa y colaborativa que conduzca a vidas más equitativas para todas las personas con discapacidades, sus familias y las comunidades en las que viven.