Edición especial sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre la discapacidad
Contextos en Inclusión Social y Pertenencia
La mayoría de las personas quieren sentirse incluidas. Tener amistades y relaciones nos da más opciones y oportunidades para hacer las cosas que más disfrutamos. Se han realizado investigaciones sobre el apoyo a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) para que tengan relaciones sólidas, pero muchas aún quedan fuera de los estudios debido a su raza, cultura, preferencia sexual u otras identidades que tienen. Si son parte de comunidades que históricamente han sido discriminadas, decimos que son de grupos minorizados.
Hay dos partes para sentirse incluido. Una es pasar suficiente tiempo en la comunidad, y la otra es sentirse bienvenido(a) en los lugares a los que vamos y tener suficientes personas que sean verdaderas amistades. Desafortunadamente, muchas personas con IDD se sienten solas. Participan en actividades a solas o con personal remunerado. Frecuentemente se les impide tener relaciones sexuales, particularmente si son relaciones del mismo sexo.
La forma en que vemos a las amistades y a las relaciones está cambiando debido a la tecnología y la pandemia, y esto trae nuevas oportunidades y riesgos. Muchas personas, incluidas aquellas con IDD, ahora están haciendo nuevos amigos(as) que comparten sus intereses a través de las redes sociales. Muchas personas quedan excluidas debido a la combinación de su discapacidad y su raza o cultura, y necesitamos estudiar más esto. Vemos la necesidad de enfoques de investigación que incluyan a las personas con IDD para decidir las preguntas más importantes que se deben hacer. Necesitamos comprender mejor cómo piensan y sienten las personas con IDD sobre el amor, el sexo y las amistades. También necesitamos estudiar cómo las comunidades desempeñan un papel en ayudar o perjudicar la capacidad de las personas con IDD, incluidas las de razas y culturas minoritarias, para establecer conexiones sociales. Específicamente, necesitamos aprender cómo el racismo y otras formas de discriminación juegan un papel en la exclusión social.
La investigación sobre discapacidad ha ignorado en gran medida los factores que afectan la inclusión social de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) de grupos raciales, étnicos, culturales y lingüísticos minoritarios. Sin embargo, el campo de los IDD en su conjunto está comenzando a reconocer que la inclusión social juega un papel fundamental en las oportunidades y opciones que las personas con IDD encuentran durante sus vidas y que las identidades sociales de una persona juegan un papel en esas oportunidades. Entonces, es importante que comprendamos mejor cómo las identidades que se cruzan, incluida la identidad con discapacidad, afectan la participación comunitaria, las relaciones y, en última instancia, la pertenencia.
La línea general de pensamiento sobre la inclusión social es que incluye dos elementos centrales: la participación comunitaria y las relaciones. Los autores tienen puntos de vista diferentes sobre lo que es la inclusión social, pero estos dos elementos han sido bastante constantes. Si la participación de la comunidad y las buenas relaciones ocurren, entonces puede ocurrir la pertenencia. Frecuentemente se piensa en la inclusión social en el contexto de los factores individuales, interpersonales, comunitarios y sociales que pueden ayudar a promover o dificultar la inclusión y la pertenencia. A pesar de la comprensión compartida de estos elementos, todavía no tenemos un amplio acuerdo sobre una forma de medir la inclusión social, y esto dificulta la investigación. En términos de participación comunitaria, las personas con IDD tienden a participar en menos actividades comunitarias que las personas sin IDD. Algunos experimentos en comunidades de fe y eventos comunitarios estructurados, como deportes unificados, han tenido cierto éxito, pero han sido difíciles de escalar o sostener. Las intervenciones mediadas por pares también han tenido éxito, pero son difíciles de sostener en el tiempo. Las personas con y sin IDD tienen deseos similares de amistad, amor y relaciones sexuales. Sin embargo, las investigaciones han demostrado que las personas con IDD siguen dedicando gran parte de su tiempo libre a actividades solitarias y, a menudo, expresan soledad. Además, las oportunidades de tener relaciones íntimas y sexuales a menudo son limitadas para las personas con IDD, particularmente aquellas que desean tener relaciones con personas del mismo sexo.
Las redes sociales y las comunidades en línea están desempeñando papeles nuevos e importantes en la forma en que nos relacionamos entre nosotros.
El campo de la discapacidad ha movido la inclusión social hacia un sentido más profundo de pertenencia, una “unidad” o conexión entre una persona con discapacidad y las personas y comunidades importantes para ella. Es probable que este progreso se haya visto sustancialmente obstaculizado durante la pandemia de COVID-19. Aunque todos todavía estamos trabajando para comprender los efectos de la pandemia en nuestra vida social, también nos estamos dando cuenta de que la inclusión social y la pertenencia no pueden ni deben ser iguales para todos. La posición social y las identidades sociales desempeñan un papel en las elecciones y oportunidades de las personas con discapacidad, y los enfoques de investigación recién ahora comienzan a dar cuenta de los roles de la interseccionalidad, la marginación y los determinantes sociales de pertenencia en los resultados. Por ejemplo, el campo de las IDD se ha vuelto más abierto a los enfoques cualitativos de la investigación en los últimos años. Esto nos permite utilizar métodos rigurosos para comprender cómo se ve la pertenencia de las personas con IDD que tienen múltiples identidades sociales marginadas. Además, los avances estadísticos, como el análisis basado en inteligencia artificial (aprendizaje automático, pareamiento por puntaje de propensión, etc.) y el uso del mapeo del sistema de información geográfica (GIS, por sus siglas en inglés), prometen transformar la forma en que entendemos los resultados de la inclusión social en el contexto de las condiciones sociales y factores estructurales que dan forma a las oportunidades que tienen las personas con IDD para hacer amigos y participar en sus comunidades.
Las redes sociales y las comunidades en línea están desempeñando papeles nuevos e importantes en la forma en que nos relacionamos entre nosotros. Las personas están formando relaciones y socializando de nuevas maneras, siendo las relaciones virtuales y la socialización frecuentemente la norma. La investigación de IDD aún tiene que explorar adecuadamente las relaciones y la participación comunitaria en espacios virtuales, y la investigación sobre inclusión social y pertenencia deberá adaptarse a las realidades modernas para seguir siendo relevante. Estos espacios virtuales tienen el potencial de eliminar algunas barreras basadas en la identidad y fomentar relaciones basadas en valores e intereses compartidos, lo que podría ser de particular importancia para las personas con IDD que tienen múltiples identidades sociales marginadas. Por supuesto, también existe la posibilidad de empeorar el aislamiento que experimentan las personas si disminuyen los eventos en vivo y los espacios comunitarios. Y la discriminación en la vida real a menudo se duplica en línea. Estos resultados potenciales diversos resaltan precisamente por qué se justifica una mayor investigación sobre la inclusión social de las personas con IDD en grupos históricamente marginados.
El camino por delante
Hay muchas otras formas en que la comprensión y la medición de la inclusión social y la pertenencia están cambiando a medida que la tecnología evoluciona, la pandemia disminuye y continúa la conversación global sobre las desigualdades económicas, raciales, étnicas y culturales. Como campo, debemos aprender cómo las personas con IDD de grupos marginados múltiples experimentan la inclusión.
La inclusión social y la pertenencia son lo que hace que la mayoría de nosotros nos sintamos completos. Nos hacen sentir que tenemos un lugar en nuestra comunidad, la comodidad de familiares y amigos, el derecho a buscar el amor y la intimidad, y formas significativas de disfrutar nuestro tiempo libre. Como comunidad de investigadores de IDD, que incluye personas que experimentan IDD, tenemos mucho trabajo por hacer para comprender la inclusión social y desarrollar intervenciones que puedan ayudar a promover un sentido de pertenencia para todas las personas con IDD. Las sugerencias de investigación anteriores tienen como objetivo hacer precisamente eso, con un fuerte enfoque en la experiencia de las personas con IDD que tienen múltiples identidades sociales marginadas, mientras apuntamos a un futuro en el que todos sintamos que pertenecemos.
Preguntas de investigación sobre inclusión social
- ¿Cómo podemos involucrar a las personas con IDD, especialmente aquellas con múltiples identidades sociales marginadas, en todos los aspectos de la investigación sobre inclusión social y pertenencia, desde la conceptualización hasta la implementación, la difusión y la aplicación?
- ¿Cómo (y en qué medida) afecta la interseccionalidad a la inclusión social de personas con IDD pertenecientes a grupos raciales, étnicos, lingüísticos y culturales minoritarios?
- ¿Cómo experimentan y perciben las relaciones íntimas las personas con IDD y otras identidades sociales marginadas, y cómo se comparan sus percepciones con quienes las rodean, como familiares y profesionales de apoyo directo?
- A nivel comunitario, ¿cuáles son las barreras y los facilitadores de la inclusión social y la pertenencia de las personas con IDD que tienen múltiples identidades sociales marginadas? ¿Cómo podemos desarrollar comunidades que faciliten la inclusión social y la pertenencia de estas poblaciones a largo plazo?
- ¿Cómo puede la investigación comprender y guiar el camino hacia la inclusión social exitosa y la pertenencia desde la niñez, la juventud y la edad adulta, en particular para las personas con IDD que tienen múltiples identidades sociales marginadas, que pueden enfrentar mayores barreras estructurales para la inclusión social y la pertenencia? ¿Cómo factores estructurales, como el racismo, conducen a la exclusión social?
- ¿Cómo funciona la inclusión social en comunidades en línea para personas con IDD de grupos marginados múltiples? ¿Cómo podemos facilitar espacios en línea seguros e inclusivos para todas las personas con IDD?