Edición especial sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre la discapacidad
La representación importa
Soy una medallista paralímpica, una adoptada de la India, una mujer discapacitada que usa una silla de ruedas, una persona de color, una investigadora y una activista. Me adoptaron en la India cuando tenía dos meses y me enfermé de mielitis transversa cuando tenía solo cuatro meses y medio. Al principio luché, hasta que encontré el poder de la representación a través de la comunidad de personas con discapacidad. Esta comunidad me enseñó a vivir mi vida con una discapacidad, a aprender junto a personas con muchas discapacidades diferentes.
Estas personas se convirtieron en mis amigos y apoyo, especialmente cuando me encontré con la discriminación en la escuela secundaria debido a la inaccesibilidad y la discriminación actitudinal. Esta discriminación me enseñó el valor del activismo y cómo ser esa representación para los demás, y continué demandando a mi distrito escolar en un tribunal federal. La narración fácil es contar la historia de la discapacidad de luchar por una mayor accesibilidad y luchar contra las actitudes capacitistas que encontré, como tratar de registrarme en una clase de tecnología aplicada porque tenían un túnel de viento realmente genial. Era una corredora en silla de ruedas y estaba intrigada por los experimentos y los datos que podía generar un túnel de viento, pero no me permitieron registrarme en la clase. La historia más complicada de contar es lo que realmente significaba que esa morena, una niña discapacitada de 14 años, se enfrentara a la administración blanca no discapacitada del distrito. En mi escuela, los estudiantes negros venían en autobús desde la ciudad y estábamos yo y un adoptado coreano, que éramos esencialmente los estudiantes de color en la escuela. Lo que he aprendido a lo largo de mi vida es que no podemos tener miedo de hablar de eso, de diseccionarlo y estudiarlo. Las capas y las fuerzas sistémicas de opresión que experimenté están en el centro de lo que entendemos por investigación interseccional.
Antes de mi cargo en NIDILRR, formé parte del cuerpo docente de la Universidad de Vanderbilt. Estudié identidad de discapacidad y trabajé en estrecha colaboración con colegas en el Centro Universitario para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (UCEDD) allí. Y antes de eso, hice un posdoctorado en la Universidad de Kansas. Hoy, estoy trabajando junto a muchos de ustedes en todo el país para impulsar el campo de la investigación para recordar que "nada sobre nosotros, sin nosotros" incluye la investigación. De hecho, incluye toda la empresa de investigación.
Me refiero a los investigadores, las personas que realizan la investigación, los revisores pares, las personas que deciden quién obtiene los fondos para los oficiales del proyecto, las personas que apoyan a las personas que solicitan realizar la investigación y todas las personas que trabajan detrás de escenas. La experiencia que hemos vivido es importante, independientemente de las letras elegantes que siguen al nombre de una persona. Es nuestra experiencia.
¿Cuál es ese valor agregado que la diversidad de personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) aportan a la mesa? ¿Y por qué es imperativo que creemos asientos en nuestra mesa para que estas personas sean co-investigadores junto a nosotros? Debemos incluir a las personas con discapacidad en la empresa de investigación, especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyo, que frecuentemente quedan fuera de la conversación. Esta es mi pasión y lo que me anima a dirigir NIDILRR con determinación. El tiempo es ahora. ¿Por qué? Bueno, ha habido algunos despertares importantes, por así decirlo. Aprovecharlos nos impulsará hacia adelante, más rápido.
Sin embargo, es fundamental saber que nada de esto es nuevo y no socavará las décadas de trabajo realizado por muchas personas marginadas en la comunidad de personas con discapacidad y sus aliados. Este trabajo nos proporciona la plataforma y los cimientos para revitalizar la atención a la justicia para las personas con discapacidad. El movimiento Black Lives Matter y el asesinato de George Floyd y muchas otras personas de raza negra sirvieron como una llamada de atención para que la nación aborde sus conflictos y tensiones raciales. Se nos pidió a nosotros como personas de color que educáramos, enseñáramos y explicáramos, todo mientras estábamos afligidos, exhaustos y procesando los efectos del trauma histórico. A medida que vemos esta historia en desarrollo, debemos impulsar aún más la inclusión de personas con IDD de grupos raciales, étnicos, lingüísticos y culturales desatendidos en la investigación. La representación importa.
Fue importante para mí cuando era niña, viendo el maratón de Boston. Esa fue la primera vez que vi competir a adultos con discapacidades y supe que podía ser uno de ellos.
Otro momento importante para la representación llegó cuando el presidente Biden firmó órdenes ejecutivas centradas en la equidad que exigían que la discapacidad se considerara en el trabajo de equidad, diversidad e inclusión. Entrelazar elementos de estas órdenes ejecutivas a lo largo del proceso de otorgamiento de subvenciones nos permite comenzar realmente a abordar las desigualdades sistémicas en los programas, procesos y políticas de financiamiento federal que pueden servir como barreras para la igualdad de oportunidades.
A medida que profundizamos en los asuntos de equidad en la investigación, es fundamental reconocer la intersección de los estudios de discapacidad y la teoría crítica de la raza, o DisCrit, que examina cómo el racismo y el capacitismo funcionan en conjunto para relegar a las personas de color, las personas con discapacidades y las personas de color con discapacidad a la periferia de la sociedad. El movimiento del hashtag #DisabilityTooWhite es un llamado a la acción para que las personas blancas con discapacidades se centren en las voces que históricamente han sido silenciadas.
Cuando analizamos el financiamiento de la investigación, podemos crear oportunidades para mejorar la representación en comunidades históricamente desatendidas. En NIDILRR, recientemente cambiamos nuestros criterios de revisión por pares relacionados con el personal del proyecto para enfatizar la discapacidad, por ejemplo. A través del proceso de comentarios públicos, también agregamos un énfasis en las personas con discapacidades que tienen las mayores necesidades de apoyo. Estamos orgullosos de este paso y la señal a la comunidad de una mayor inclusión intencional y empleo de personas con discapacidades, especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyo.
Fue una gran victoria poder incluir la definición de capacitismo de Talila A. Lewis en un aviso de financiamiento federal reciente. Lewis es un abogado, educador y organizador comunitario de raza negra, discapacitado y abolicionista.
Como una mujer morena con discapacidad, tristemente experimento capacitismo con regularidad, y que esto se nombre en nuestro anuncio de oportunidad de financiamiento me hizo sentir vista y que la investigación que se proponía me incluiría a mí y a mis luchas. Espero que otros también hayan sentido esto.
Cuando entré por primera vez en el mundo de la investigación, encontré que el estado de la representación de las personas con discapacidad era pésimo, y mi prioridad como directora de NIDILRR es continuar con este trabajo para mejorarlo. Recientemente, en la reunión científica de la Sociedad Internacional de la Médula Espinal, una mujer morena en silla de ruedas se me acercó y ambas estábamos tan emocionadas de existir en ese espacio que nos tomamos una foto para las redes sociales antes incluso de intercambiar nombres. Ese es el poder de la representación.
Los equipos de investigación son más fuertes cuando incluimos a personas con experiencia vivida, independientemente de los títulos y grados después del nombre de uno, especialmente de aquellas voces que tradicionalmente se dejan de lado. Sabemos que a partir de las muy pocas estadísticas que existen sobre las discapacidades de los profesores, aproximadamente el 4 % de los profesores en los Estados Unidos tienen discapacidades. Creo que ese número probablemente sería más alto si fuéramos un poco mejores en alentar la auto-revelación. Me encantaría una encuesta demográfica de la complexión de los laboratorios de investigación de las personas y sus colaboradores comunitarios. Esa es un área llena de capas de auto-revelación y preocupaciones sobre cómo se recopilarían y utilizarían esos datos.
Durante mucho tiempo, el campo académico reforzó la noción de que debemos separar la investigación de una experiencia vivida de la discapacidad. Durante mucho tiempo pensé que tenían que estar separados porque eso era lo que se enseñaba. Afortunadamente, tuve mentores que me desafiaron a reunirlos.
Y qué hermoso lugar ha sido estar entre ambos mundos. Incluso si no es un investigador cualitativo, aporta todo su ser, sus identidades y su lente al trabajo que realiza y a su análisis. Por lo tanto, creo firmemente que todos deberíamos ser lo suficientemente valientes como para revelar nuestro estado de discapacidad y el estado de discapacidad de los miembros de nuestro equipo de investigación para poder ayudar a normalizar esto en la conversación.
También debemos asegurarnos de involucrarnos con la comunidad de personas con discapacidad para averiguar qué se debe investigar. Si estamos sentados a la mesa cuando se discuten y planifican estas ideas, puede ayudarnos a recordar que debemos ser incluidos a lo largo de todo el proceso. Las personas con discapacidad deben ser coinvestigadores en el equipo, pero no podemos permitir que la participación de las personas con discapacidad sea una casilla para marcar o una ocurrencia tardía. Debemos tener mucho cuidado de no tokenizar al poner a alguien en un equipo sin brindarle el apoyo y la orientación para tener éxito, por ejemplo, o sin escuchar su aporte, poner su nombre en el trabajo terminado o compensarlo por su tiempo. Si hacemos esto con intencionalidad, el valor agregado es astronómico. Tener personas negras y morenas con IDD en su equipo de investigación permitirá que sus estudios sean más relevantes y revelen puntos ciegos que de otro modo no se revelarían. Si busca comprender la intersección de las experiencias diarias de racismo y capacitismo, por ejemplo, tenga en cuenta el costo de los participantes para agregar minutos o datos a un plan telefónico para participar en una intervención. Y tenga en cuenta que las intervenciones pueden no ser igualmente efectivas para ciertos grupos.
Finalmente, recuerde que gran parte de esta investigación aún está en sus inicios debido a la desconfianza bien justificada que muchas personas negras y latinas tienen en el campo de la investigación. Aun así, creo en el derecho a la ciencia para todos, y ahora es el momento de capitalizar la convergencia de los movimientos renovados de justicia para discapacitados y equidad racial y compensar décadas de excusas. ¿Qué hará para avanzar en la investigación, la equidad y la inclusión de las personas negras y morenas con IDD en su equipo?
Antes de mi cargo en NIDILRR, formé parte del cuerpo docente de la Universidad de Vanderbilt. Estudié identidad de discapacidad y trabajé en estrecha colaboración con colegas en el Centro Universitario para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (UCEDD, por sus siglas en inglés) allí. Y antes de eso, hice un posdoctorado en la Universidad de Kansas. Hoy, estoy trabajando junto a muchos de ustedes en todo el país para impulsar el campo de la investigación para recordar que "nada sobre nosotros, sin nosotros" incluye la investigación. De hecho, incluye toda la empresa de investigación.
Me refiero a los investigadores, las personas que realizan la investigación, los revisores pares, las personas que deciden quién obtiene los fondos para los oficiales del proyecto, las personas que apoyan a las personas que solicitan realizar la investigación y todas las personas que trabajan detrás de escenas. Nuestra experiencia vivida es importante, independientemente de las letras elegantes que siguen al nombre de una persona. Es nuestra experiencia.
¿Cuál es ese valor agregado que la diversidad de personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD) aportan a la mesa? ¿Y por qué es imperativo que creemos asientos en nuestra mesa para que estas personas sean coinvestigadores junto a nosotros? Debemos incluir a las personas con discapacidad en la empresa de investigación, especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyo, que frecuentemente quedan fuera de la conversación. Este es mi obstáculo, mi pasión y lo que me fortalece para realmente liderar NIDILRR con intencionalidad. El tiempo es ahora. ¿Por qué? Bueno, ha habido algunos despertares importantes, por así decirlo. Aprovecharlos nos impulsará hacia adelante, más rápido.
Sin embargo, es fundamental saber que nada de esto es nuevo y no socavará las décadas de trabajo realizado por muchas personas marginadas en la comunidad de personas con discapacidad y sus aliados. Ese trabajo nos da la plataforma y la base para revitalizar la atención a la justicia por discapacidad. El movimiento Black Lives Matter y el asesinato de George Floyd y muchos otros negros sirvieron como una llamada de atención para que la nación aborde sus conflictos y tensiones raciales. Se nos pidió a nosotros como personas de color que educáramos, enseñáramos y explicáramos, todo mientras estábamos afligidos, exhaustos y procesando los efectos del trauma histórico. A medida que vemos esta historia en desarrollo, debemos impulsar aún más la inclusión de personas con IDD de grupos raciales, étnicos, lingüísticos y culturales desatendidos en la investigación. La representación importa.
Fue importante para mí cuando era niña, mientras veía el maratón de Boston, ya que esa fue la primera vez que vi competir a adultos con discapacidades y supe que podía ser uno de ellos.
Otro momento importante para la representación llegó cuando el presidente Biden firmó órdenes ejecutivas centradas en la equidad que exigían que la discapacidad se considerara en el trabajo de equidad, diversidad e inclusión. Entrelazar elementos de estas órdenes ejecutivas a lo largo del proceso de otorgamiento de subvenciones nos permite comenzar realmente a abordar las desigualdades sistémicas en los programas, procesos y políticas de financiamiento federal que pueden servir como barreras para la igualdad de oportunidades.
A medida que profundizamos en los asuntos de equidad en la investigación, es fundamental reconocer la intersección de los estudios de discapacidad y la teoría crítica de la raza, o DisCrit, que examina cómo el racismo y el capacitismo funcionan en conjunto para relegar a las personas de color, las personas con discapacidades y las personas de color con discapacidad a la periferia de la sociedad. El movimiento del hashtag #DisabilityTooWhite es un llamado a la acción para que las personas blancas con discapacidades se centren en las voces que históricamente han sido silenciadas.
Cuando analizamos el financiamiento de la investigación, podemos crear oportunidades para mejorar la representación en comunidades históricamente desatendidas. En NIDILRR, recientemente cambiamos nuestros criterios de revisión por pares relacionados con el personal del proyecto para enfatizar la discapacidad, por ejemplo. A través del proceso de comentarios públicos, también agregamos un énfasis en las personas con discapacidades que tienen las mayores necesidades de apoyo. Estamos orgullosos de este paso y la señal a la comunidad de una mayor inclusión intencional y empleo de personas con discapacidades, especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyo.
Fue una gran victoria poder incluir la definición de capacitismo de Talila A. Lewis en un aviso de financiamiento federal reciente. Lewis es un abogado, educador y organizador comunitario negro, discapacitado y abolicionista.
Como una mujer morena con discapacidad, tristemente experimento capacitismo con regularidad, y que esto se nombre en nuestro anuncio de oportunidad de financiamiento me hizo sentir vista y que la investigación que se proponía me incluiría a mí y a mis luchas. Espero que otros también hayan sentido esto.
Anjali Forber-Pratt, con Kolton.
Cuando entré por primera vez en el mundo de la investigación, encontré que el estado de la representación de las personas con discapacidad era pésimo, y mi prioridad como director de NIDILRR es continuar con este trabajo para mejorarlo. Recientemente, en la reunión científica de la Sociedad Internacional de la Médula Espinal, una mujer morena en silla de ruedas se me acercó y ambas estábamos tan emocionadas de existir en ese espacio que nos tomamos una foto para las redes sociales antes incluso de intercambiar nombres. Ese es el poder de la representación.
Los equipos de investigación son más fuertes cuando incluimos a personas con experiencia vivida, independientemente de los títulos y grados después del nombre de uno, especialmente de aquellas voces que tradicionalmente se dejan de lado. Sabemos que a partir de las muy pocas estadísticas que existen sobre las discapacidades de los profesores, aproximadamente el 4 % de los profesores en los Estados Unidos tienen discapacidades. Creo que ese número probablemente sería más alto si fuéramos un poco mejores en alentar la autorrevelación. Me encantaría una encuesta demográfica de la complexión de los laboratorios de investigación de las personas y sus colaboradores comunitarios. Esa es un área llena de capas de autorrevelación y preocupaciones sobre cómo se recopilarían y utilizarían esos datos.
Durante mucho tiempo, el campo académico reforzó la noción de que debemos separar la investigación de una experiencia vivida de la discapacidad. Durante mucho tiempo pensé que tenían que estar separados porque eso era lo que se enseñaba. Afortunadamente, tuve mentores que me desafiaron a reunirlos.
Y qué hermoso lugar ha sido estar entre ambos mundos. Incluso si no es un investigador cualitativo, aporta todo su ser, sus identidades y su lente al trabajo que realiza y a su análisis. Por lo tanto, creo firmemente que todos deberíamos ser lo suficientemente valientes como para revelar nuestro estado de discapacidad y el estado de discapacidad de los miembros de nuestro equipo de investigación para poder ayudar a normalizar esto en la conversación.
También debemos asegurarnos de involucrarnos con la comunidad de personas con discapacidad para averiguar qué se debe investigar. Si estamos sentados a la mesa cuando se discuten y planifican estas ideas, puede ayudarnos a recordar que debemos ser incluidas a lo largo de todo el proceso. Las personas con discapacidad deben ser coinvestigadores en el equipo, pero no podemos permitir que la participación de las personas con discapacidad sea una casilla para marcar o una ocurrencia tardía. Debemos tener mucho cuidado de no tokenizar al poner a alguien en un equipo sin brindarle el apoyo y la orientación para tener éxito, por ejemplo, o sin escuchar su aporte, poner su nombre en el trabajo terminado o compensarlo por su tiempo. Si hacemos esto con intencionalidad, el valor agregado es astronómico. Tener personas negras y morenas con IDD en su equipo de investigación permitirá que sus estudios sean más relevantes y revelen puntos ciegos que de otro modo no se revelarían. Si busca comprender la intersección de las experiencias diarias de racismo y capacitismo, por ejemplo, tenga en cuenta el costo de los participantes para agregar minutos o datos a un plan telefónico para participar en una intervención. Y tenga en cuenta que las intervenciones pueden no ser igualmente efectivas para ciertos grupos.
Finalmente, recuerde que gran parte de esta investigación aún está en sus inicios debido a la desconfianza bien justificada que muchas personas negras y latinas tienen en el campo de la investigación. Aun así, creo en el derecho a la ciencia para todos, y ahora es el momento de capitalizar la convergencia de los movimientos renovados de justicia para discapacitados y equidad racial y compensar décadas de excusas. ¿Qué hará para avanzar en la investigación, la equidad y la inclusión de las personas negras y morenas con IDD en su equipo?