Edición especial sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre la discapacidad
Fuerza laboral: soportar el costo de la inclusión
El movimiento de personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (IDD) fuera de las instituciones y hacia la comunidad durante las últimas décadas sucedió en parte debido al arduo trabajo de las profesiones de apoyo directo (DSP). En la actualidad, alrededor de 1.4 millones de DSP brindan apoyo a personas con IDD en los Estados Unidos. Al igual que las personas a las que apoyan, los DSP tienen diversos antecedentes raciales, étnicos, culturales y de otro tipo.
Para apoyar mejor a las personas con IDD y DSP, necesitamos aprender más sobre cómo las personas de grupos históricamente marginados experimentan la vida en comunidad. Necesitamos hablar directamente con los DSP sobre la mejor manera de involucrarlos en la investigación y sobre qué hace que una cultura laboral sea saludable para ellos y para las personas a las que apoyan. ¿Qué debe hacer el sistema de soporte para brindar un mejor soporte a los DSP de diversas culturas? ¿Qué derechos y responsabilidades tienen las familias y las personas con IDD cuando se trata de tratar a las DSP con respeto?
Ser un DSP es desafiante, pero gratificante, el trabajo y las consecuencias de no tratar bien a las personas en esta profesión son terribles, dada la escasez de mano de obra. No podemos volver a los días de la atención institucional, pero tampoco podemos soportar la continua falta de recursos de personal. Puede costar mucho hacer estos cambios, pero son fundamentales para lograr la inclusión.
El cambio de instituciones a la inclusión comunitaria para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) durante los últimos 30 años se debió en gran parte a la dedicación de los profesionales de apoyo directo (DSP, por sus siglas en inglés). Su trabajo ha hecho posible la definición de comunidad en el campo de la discapacidad, ya que movió el poste de la portería de “no estar en una institución” a “estar en la comunidad” y, ahora, a “ser de la comunidad y pertenecer”.
En la actualidad, hay aproximadamente 4.7 millones de trabajadores de cuidados directos en los Estados Unidos que brindan apoyo a adultos mayores y personas con discapacidades, según la Oficina de Estadísticas Laborales. De estos, aproximadamente 1.4 millones son DSP que brindan apoyo a personas con IDD, según un informe de 2017 del Comité del Presidente para Personas con Discapacidades Intelectuales.
Al igual que las personas con discapacidades, la fuerza laboral de atención directa es diversa. El sesenta por ciento de la fuerza laboral son personas de color y el 87 % son mujeres de 25 a 64 años, según un informe de PHI del año pasado. La edad promedio de los trabajadores es de 47 años. Las mujeres de color comprenden más de la mitad de la fuerza laboral de cuidado directo y experimentan más inseguridad económica que sus contrapartes blancas o masculinas. Los inmigrantes constituyen una parte sustancial del sector de atención a largo plazo (28 %) y es más probable que permanezcan en este puesto durante un año o más, en comparación con los ciudadanos nacidos en los Estados Unidos. Dada esta diversidad, es probable que un DSP apoye a alguien con una discapacidad que tenga antecedentes raciales, étnicos, culturales o lingüísticos diferentes a los suyos.
La calidad de vida de las personas con IDD ha mejorado significativamente en los últimos 30 años, pero no se puede decir lo mismo de la vida laboral de los DSP. La desafortunada verdad es que construimos nuestro sistema de servicios comunitarios prometiendo trabajar por un 30 % menos que el costo de los servicios institucionales. Los ahorros provinieron de salarios más bajos y beneficios pagados al personal de apoyo directo. Y nunca nos hemos puesto al día. Para subrayar la importancia de los bajos salarios en el apoyo directo, el 50 % de la fuerza laboral depende de la asistencia pública.
Durante décadas, esta fuerza laboral ha visto tasas de rotación cercanas al 50 %, con un 35 % que se va dentro de los primeros seis meses. Las tasas de vacantes para el personal a tiempo parcial promedian el 12.3 % para los trabajadores a tiempo parcial y el 16.4 % para los trabajadores a tiempo completo, según un informe de indicadores básicos nacionales de 2020 . Las razones bien documentadas de esta rotación incluyen salarios y beneficios inadecuados, el estrés del trabajo, la falta de oportunidades de ascenso, la falta de supervisión y la capacitación insuficiente. Los muchos factores estresantes de la fuerza laboral se ven agravados por trabajar en un puesto que está infravalorado, mal pagado y subestimado, y los DSP frecuentemente ocupan múltiples puestos para llegar a fin de mes, lo que los hace susceptibles a errores y falta de sueño. La rotación y la vacante son especialmente difíciles para las personas que reciben apoyo, lo que resulta en un aumento de los casos de lesiones, abuso y negligencia. La dificultad para encontrar y mantener DSP ha prolongado las listas de espera para los servicios comunitarios y, cada vez más, ha señalado un regreso a la atención segregada e institucional.
Históricamente, el personal institucional brindaba atención de custodia a personas con IDD en entornos de gran congregación. Hoy en día, los DSP trabajan como profesionales interdisciplinarios en varios entornos comunitarios. Su trabajo es complejo y exigente, con roles que incluyen maestro, enfermera, consejero, dietista, psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, especialista en empleo, chofer, especialista en recreación, entrenador de vida y más. Requieren fuertes habilidades para resolver problemas y, frecuentemente, se enfrentan a la toma de decisiones éticas que afectan a las personas a las que apoyan.
A pesar del alto nivel de habilidad y toma de decisiones que se requiere de los DSP, el trabajo a menudo se describe como cuidador de nivel inicial y el salario es inferior al de la mayoría de los trabajos de comida rápida. La Oficina de Estadísticas Laborales no reconoce el papel de "profesional de apoyo directo" con una clasificación ocupacional estándar, como lo hace con la mayoría de las profesiones. El campo más amplio de atención directa se encuentra entre las ocupaciones de más rápido crecimiento en los Estados Unidos, pero la creciente demanda de servicios no ha afectado la oferta de personas que trabajan en apoyo directo.
Mientras tanto, las agencias proveedoras de servicios luchan por atraer y retener DSP calificados, ya que los trabajadores de primera línea enfrentan los crecientes desafíos de trabajar con el creciente número de personas con discapacidades más complejas que viven y trabajan en comunidades y vecindarios de su elección.
Con la pandemia de COVID-19, las condiciones empeoraron aún más. En 2021, la mayoría de los proveedores de servicios rechazaron nuevas referencias, en particular aquellos con mayores necesidades de personal. Más de un tercio de los proveedores descontinuaron los programas y servicios, y las listas de espera se hicieron más largas. Aumentó la escasez de personal y se interrumpieron las rutinas de las personas, lo que se vio agravado por los cierres obligatorios. Un estudio realizado por el Instituto de Integración Comunitaria y la Alianza Nacional para Profesionales de Apoyo Directo encontró que los trabajadores de apoyo directo experimentaron importantes problemas mentales y de salud debido a la pandemia, que incluyen depresión, ansiedad, dificultad para dormir, agotamiento y trastorno de estrés postraumático. Muchos trabajaron en turnos más largos, y los DSP negros y afroamericanos se han hecho cargo de las horas extra de manera desproporcionada. Los DSP estuvieron y continúan estando expuestos a experiencias traumáticas, y la exposición a un mayor número de personas traumatizadas apoyadas se correlaciona significativamente con síntomas de estrés traumático secundario.
Para apoyar mejor a los DSP y a las personas con IDD que reciben apoyo, debemos abordar las siguientes preguntas de investigación:
- ¿Cómo experimentan la vida en comunidad las personas con IDD de grupos históricamente marginados y cuáles son las implicaciones de eso en las competencias de DSP? Necesitamos validar estas competencias con personas de diversos orígenes raciales, étnicos, lingüísticos y culturales que reciben servicios de apoyo.
- ¿Qué se sabe acerca de cómo involucrar mejor a los DSP en las primeras etapas del proceso de investigación? Necesitamos recopilar información directamente de los DSP, en lugar de las agencias proveedoras, y asegurarnos de obtener muestras representativas de diversos orígenes raciales, étnicos, lingüísticos y culturales.
- ¿Qué diferencia una cultura de trabajo saludable desde la perspectiva de los DSP y las personas con discapacidad? ¿Cuáles son los atributos? ¿Cuáles son las diferencias de resultados entre los DSP que informan trabajar en un entorno saludable? ¿Qué acciones apoyan el bienestar y la salud mental positiva? ¿Qué discrepancias existen entre la perspectiva DSP y la perspectiva organizacional sobre la cultura organizacional?
- ¿Cuáles son los impulsores y las presiones del sistema de servicios basados en el hogar y la comunidad? ¿Qué debe hacer el sistema para apoyar mejor la diversidad de la fuerza laboral?
- ¿Cómo apoyamos mejor a las familias de diversos orígenes que pueden ser autodirigidas y cómo aumentamos la elección informada sobre las opciones de apoyo?
- ¿Qué nuevos modelos se pueden desarrollar que reflejen lo que prefieren y necesitan las personas y familias de diversos orígenes raciales, étnicos, culturales y lingüísticos, dada la escasez de mano de obra?
- ¿Cuál es la mejor manera de apoyar a los DSP de diversos orígenes raciales, étnicos, lingüísticos y culturales que trabajan con personas con IDD y sus familias en sus hogares? ¿Cuáles son los derechos y responsabilidades de la familia y el individuo para involucrarse en un trato respetuoso de la DSP para que se reduzca el nivel de trauma? ¿Qué estrategias de mediación son mejores para mejorar estas relaciones de trabajo y qué investigación de intervención ayudará?
Apoyar a alguien con IDD para que realmente pertenezca a su comunidad es un trabajo desafiante pero muy gratificante, y las consecuencias del fracaso son nefastas. Aborrecemos la idea de volver a los días de la atención mayoritariamente institucional, pero tampoco podemos tolerar el maltrato o la falta de recursos que han sufrido tantas personas con discapacidad debido a que ha sido muy difícil encontrar profesionales capacitados. La respuesta no es bajar la meta, sino asignar los recursos necesarios para atraer y mantener una fuerza laboral competente, e implementar políticas federales y estatales que mejoren el entorno laboral. Esto puede ser difícil de escuchar y las estrategias pueden ser costosas, pero son fundamentales para hacer realidad el sueño de la verdadera inclusión.