Edición especial sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre la discapacidad

He vivido en Chesapeake toda mi vida, y me encanta estar bien arraigada en la zona y conocer bien mi comunidad. Todavía soy amiga de las personas con las que fui a la escuela primaria y estoy agradecida por nuestros recuerdos. Creo que mi comunidad me ha ayudado a crecer como persona. Mi madre se mudó de Corea del Sur a Estados Unidos después de conocer a mi padre cuando él estaba destinado allá. El lado de la familia de mi padre es de la zona rural de Carolina del Norte. Mucha gente no se da cuenta de que las dos culturas tienen mucho en común, ya que ambas se centran en la familia. Esto significa que cuando necesitamos ayuda, acudimos primero a nuestra familia. Esto afectó mi primera infancia porque no recibí muchos servicios para discapacitados, lo que me hace sentir más agradecida por lo que tengo ahora. Mi madre luchó mucho para que yo ingresara al salón de clases de educación general en el tercer grado. Estoy muy agradecida de que haya hecho eso porque no solo recibí una excelente educación, sino que también hice muchos amigos. Algunas personas pueden preguntarse cómo puedo estar agradecida por las dificultades, pero creo que me hicieron aprender a trabajar duro y nunca rendirme.

Mi esperanza para el futuro es continuar mi trabajo en el campo de la discapacidad, conectarme con otras personas con discapacidad y aprender de ellas. Si bien podemos tener experiencias de vida similares, siempre hay algo que aprender de los demás. Junto con este trabajo, espero seguir construyendo la organización sin fines de lucro que fundé el año pasado. Ha sido un viaje desafiante hasta ahora porque no estoy familiarizada con el proceso en el aspecto legal. Nuevamente, lo veo como una oportunidad para aprender y crecer. La organización sin fines de lucro es para mujeres y espero ayudar a alentar a las mujeres en su caminar cristiano. Mi fe es el núcleo de mi ser, y es lo que me da mi propósito final en la vida. El ministerio tiene como objetivo ayudar a las mujeres con y sin discapacidades a cumplir con su llamado. Mi compañero de vida sugirió el nombre, Roll Called, y todavía me hace sonreír.

Angela West: “La discapacidad es diferente para todos”.

La discapacidad es diferente para todos, y la forma en que la abordamos debe ser respetada. Creo que esto incluye cómo participamos en la investigación como personas con discapacidad. En el pasado, algunas personas de grupos subrepresentados no se incluyeron en la investigación, por eso creo que es importante traer todas las culturas y su experiencia a la mesa. Mi madre y mi padre me criaron para probar todo y trabajar duro para lograr mis sueños, y eso me ha empujado a superarme en la vida. Supe que quería ser maestra a una edad muy temprana porque me encanta ver cómo las mentes jóvenes aprenden y crecen. Sin embargo, mucha gente no pensó que este fuera un sueño alcanzable y sus actitudes crearon obstáculos para mí. Recuerdo un día en la escuela secundaria en mi reunión del Programa de Educación Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés), cuando una subdirectora me dijo que necesitaba cambiar mis sueños. Me fui sintiéndome desanimada, pero tuve una reunión del club social más tarde ese día. Le conté a mi mejor amiga lo que me dijo la subdirectora, y ella me miró y dijo: “Ella no controla tus sueños y no puedes dejar que cambie tu vocación”, con una actitud valiente de adolescente. Creo que mi mejor amiga cambió mi vida ese día. Hay días en los que todavía me cuestiono a mí misma y a mis sueños, y ella siempre ha estado ahí para mí. Si bien no soy maestra en el salón de clases, tengo muchas oportunidades de enseñar a otros en conferencias y talleres. Entonces, sí, ¡mi sueño se ha logrado!

Mientras trabajaba en la investigación de la discapacidad, aprendí lo importante que es incluir a las personas con discapacidad en el proceso. Esto incluye proponer temas de investigación importantes para diferentes personas con discapacidades, incluidas aquellas de diferentes culturas. Tengo puntos de vista diferentes a los demás sobre la discapacidad, y eso está bien, porque solo hablo por mí misma. A veces pienso que algunos investigadores se envuelven en el mundo académico y se olvidan de hablar con las personas. Puede que tengan una gran idea sobre el papel, pero puede que no sea la realidad de quienes la viven a diario. En las ocasiones que sí hablan con personas con discapacidad, el lenguaje que utilizan no es accesible. Abogo por usar un lenguaje sencillo cuando hablo con las personas sobre la investigación. La conversación con las personas con discapacidad es donde debe comenzar. Todavía tenemos mucho trabajo por hacer para incluir a las personas con discapacidad en la investigación.

También creo que es imperativo tener personas con discapacidad en los equipos de investigación que toman decisiones críticas en el proceso de investigación. Con demasiada frecuencia, se invita a personas con discapacidad al equipo de investigación pero no tienen ningún poder para dirigir el proceso. Esto lleva al tokenismo, en el que en apariencia incluyen a personas con discapacidad pero a su vez no valoran lo que dicen, haciéndolo improductivo. Las personas con discapacidad aportan valor al equipo. Pueden ofrecer su conocimiento que podría cambiar la dirección de la investigación. Por ejemplo, la forma en que una persona con discapacidad puede definir la inclusión social puede ser completamente diferente a la de aquellos que no tienen discapacidad. Es posible que alguien con una discapacidad no quiera salir a la comunidad tanto como los demás porque no lo ven como algo importante para su bienestar. Sin tener conversaciones detalladas con personas con discapacidades, los investigadores pierden el conocimiento de lo que realmente quieren las personas con discapacidades.

También creo que es fundamental que les paguemos a las personas con discapacidad cuando participan en investigaciones y les paguemos un salario respetable. Están renunciando a su tiempo, experiencia y energía para participar en la investigación. Esto debe incluirse como una partida presupuestaria desde el principio. Debemos abogar por esto cuando hablamos con nuestros patrocinadores y los líderes de las organizaciones. Nuestra investigación no estará completa sin lograr esta expectativa.

La reunión sobre el estado de la ciencia en el Instituto de Integración Comunitaria fue una experiencia fantástica para mí. Disfruté conocer a otras personas con discapacidades e investigadores que no tenían miedo de tener conversaciones difíciles. Sentí que cuando la gente hablaba, los demás mostraban un gran respeto, escuchando para aprender. Eso me dio esperanza para el futuro de la investigación sobre discapacidad. Si bien pensé que teníamos una gran representación de personas con discapacidades, necesitamos llegar a personas que no son tan activas en la defensa de las discapacidades. Puede que no sea tan fácil como enviar una invitación por correo electrónico, y puede requerir que hagamos un viaje a la comunidad para asociarnos con aquellos que no han sido incluidos en el pasado. Primero, sin embargo, debemos formar relaciones y generar confianza. ¡La confianza debe ser la base de toda investigación!