Edición especial sobre la participación de las comunidades subrepresentadas en la investigación sobre la discapacidad

Los inmigrantes musulmanes representan el 58 % de la diáspora musulmana de Estados Unidos, en particular provenientes de más de 75 países, según un informe del Pew Research Center de 2018. Hablan diversos idiomas, tienen diversas afiliaciones culturales y difieren en su práctica del Islam. Aunque no son un monolito, sus comunidades de fe frecuentemente sirven como un componente integral de su bienestar religioso y social. Sin embargo, para las familias de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD), encontrar un lugar adecuado dentro de sus comunidades basadas en la fe suele ser un desafío.

A pesar de la promesa de inclusión basada en la fe, los padres musulmanes de niños con discapacidades frecuentemente se encuentran con el estigma y el tabú en un diagnóstico de discapacidad y reciben un apoyo educativo y social limitado de las mezquitas, como describimos en un artículo de Journal of Disability & Religion. La falta de participación de la comunidad para las personas con discapacidad apunta a mayores déficits estructurales, educativos, sociales y financieros que agravan las barreras a la inclusión para las familias musulmanas de niños con discapacidad. Dado que cada mezquita funciona de forma independiente, existen pocos modelos para incluir, dar la bienvenida, servir y empoderar a los padres de niños con discapacidades dentro de las congregaciones musulmanas. Algunas organizaciones han transformado esta narrativa ofreciendo espacios de pertenencia e inclusivos para las familias musulmanas.

Un modelo de organización musulmana

Conocí Dar-us-Sakina (DUS) a través de una organización local de Houston que atiende a familias de niños con discapacidades, la Family-to-Family Network. Me conecté con los líderes de los programas para adultos y compartí un poco sobre mi rol personal como hermana y mi rol profesional como investigadora/estudiante.

Dar-us-Sakina (DUS) es una organización sin fines de lucro en Houston, Texas, que ofrece apoyo y recursos educativos, sociales, religiosos y de bienestar general para familias de personas con discapacidades/necesidades especiales. La organización prevé “una comunidad musulmana en la que las personas con discapacidad sean plenamente aceptadas e incluidas, y tanto ellas como sus cuidadores tengan acceso adecuado al apoyo”. El éxito de DUS se centra en su misión de integrar los valores del Islam para promover el apoyo de los padres y el empoderamiento de las familias musulmanas. DUS es un movimiento transformador que adopta valores comunitarios basados en la fe más allá del apoyo tradicional típicamente disponible en las mezquitas para satisfacer plenamente las necesidades de las familias. Fundada por padres de familia, DUS ahora ofrece varias oportunidades sociales y educativas para familias, personas con discapacidades y la comunidad musulmana en general a la que pertenecen. Hay otros programas en los Estados Unidos con objetivos similares, incluido Muhsen.

Pertenencia social

Las oportunidades sociales como los grupos Power Moms, Power Dads y Power Sibling ofrecen a las familias oportunidades centradas en la comunidad en línea y en persona para compartir recursos, formar conexiones de por vida y empoderarse mutuamente. Se ofrecen eventos inclusivos durante todo el año para que todas las familias se reúnan en persona, participen en oportunidades de participación inclusiva y para que el niño construya conexiones sociales con su comunidad.

Pertenencia centrada en la fe

Las oportunidades centradas en la fe para niños y jóvenes con discapacidades incluyen el programa The Sunday School, que está asociado con sociedades islámicas regionales para ofrecer clases basadas en la ubicación. El programa de escuela dominical ofrece clases de Corán y educación religiosa semanalmente. DUS también brinda apoyo conductual a los estudiantes en entornos inclusivos y autónomos en función de sus necesidades individuales (por ejemplo, terapeutas conductuales y voluntarios capacitados).

Pertenencia educativa/de recursos

DUS le ofrece a las familias y a las personas con discapacidades una variedad de oportunidades educativas para apoyar sus necesidades cambiantes. Para los padres, los seminarios web educativos se llevan a cabo en asociación con expertos en el campo para aumentar su conocimiento y ofrecer recursos culturalmente afirmativos. Además, a las familias se les ofrecen sesiones de bienestar con profesionales para manejar el estrés, aprender habilidades de afrontamiento y aumentar su bienestar general. El apoyo financiero también está disponible para que los padres accedan a referencias, equipo médico y otros gastos relacionados con el cuidado de niños con discapacidades. Las oportunidades relacionadas con la transición también están disponibles a través del Programa de Adultos Adolescentes, donde los adultos jóvenes aprenden habilidades de transición a la edad adulta (por ejemplo, cocina, acondicionamiento físico, habilidades sociales) en un entorno social. DUS también planea asociarse con empleadores de la comunidad (por ejemplo, empresarios de la comunidad musulmana) y partes interesadas en el empleo (profesionales, rehabilitación vocacional, distritos escolares) para ofrecer capacitación laboral, pasantías y oportunidades de empleo para adultos jóvenes en el futuro.

Pertenencia que importa

DUS realiza esfuerzos intencionales para reclutar, asesorar y empoderar a los líderes, jóvenes y profesionales de la comunidad local dentro de la comunidad para aumentar la inclusión y la pertenencia para todos. Si bien es posible que estas personas no formen parte de la comunidad de personas con discapacidad, el objetivo del DUS es ampliar su impacto educando y apoyando a todos los miembros de la comunidad en materia de discapacidad, justicia para personas con discapacidad e inclusión. Por ejemplo, el Programa de pasantías de un año ofrece a las personas mayores de 18 años oportunidades para recibir educación y capacitación en diversos campos relacionados con la discapacidad. Su objetivo es aumentar su capacidad y experiencia para apoyar a las personas con discapacidad. El Programa de Enriquecimiento de Voluntarios capacita a jóvenes (de 13 a 17 años de edad) para que sirvan como compañeros para jóvenes con discapacidades, enfatizando la necesidad de lograr la inclusión dentro de la comunidad lo antes posible a través de oportunidades sociales. Por último, el programa de Capacitación en Inclusión Juvenil educa a los jóvenes utilizando un enfoque islámico en la terminología de la discapacidad, el lenguaje de la persona primero y el desarrollo del carácter para unir los valores de la fe dentro de la inclusión y pertenencia de la discapacidad.

Propuesta de un nuevo modelo: enfoque de varios niveles para la pertenencia de las comunidades religiosas

La pertenencia basada en la fe centra los valores de la comunidad de fe para promover la equidad, la inclusión y la pertenencia de las familias de niños con discapacidades. Además del modelo de pertenencia ofrecido por Erik Carter y sus colegas, en un artículo de Christian Education Journal de 2016, ofrezco un enfoque de varios niveles de pertenencia para las comunidades de fe. Este modelo, como lo demuestra Dar-us-Sakina en Texas, utiliza los valores de la fe para impulsar el trabajo fuera del espacio congregacional tradicional. Todavía fundamenta a las familias en las enseñanzas y valores de la fe al tiempo que ofrece una comunidad inclusiva que busca fortalecer el apoyo educativo y social para las familias. Para las comunidades basadas en la fe, la pertenencia exige un enfoque de múltiples niveles que ofrece múltiples vías para que las familias permanezcan comprometidas y socialmente conectadas entre sí (ver modelo).

Las cuatro dimensiones críticas de la pertenencia incluyen los esfuerzos sociales, centrados en la fe, educativos y de divulgación. La pertenencia social conecta a las familias y aumenta el sentido de comunidad entre las familias, los cuidadores y las personas con IDD. En las congregaciones tradicionales, las personas con discapacidad frecuentemente se sienten excluidas de las actividades y las familias luchan por pertenecer. Este modelo ofrece a las familias una plataforma inclusiva para construir conexiones y mantener su compromiso con la comunidad. La pertenencia centrada en la fe integra intencionalmente apoyos que normalmente se ofrecen en congregaciones (por ejemplo, clases de religión) con apoyo individualizado (como el apoyo conductual) para proporcionar un espacio de aprendizaje inclusivo para personas con discapacidades. La pertenencia educativa brinda a las familias recursos culturalmente receptivos y afirmativos que mejoran sus conocimientos y prácticas relacionadas con la defensa. Este enfoque de pertenencia crea comodidad, seguridad y confianza para que los padres naveguen por los recursos junto con los miembros de su comunidad y reciban apoyo continuo. Finalmente, un enfoque de pertenencia de múltiples niveles también debe considerar la pertenencia impactante, que expande la inclusión a otros miembros de la comunidad. Este enfoque busca ofrecer integración comunitaria en lugar de exclusión. Hace eco de que la inclusión basada en la fe afecta a todos los miembros de la comunidad y sirve como un recordatorio de que todos merecen pertenecer a sus comunidades. A medida que continuamos pensando en aumentar el sentido de pertenencia en las comunidades religiosas, debemos cambiar hacia modelos que integren valores basados en la fe con enfoques de pertenencia de múltiples niveles para aumentar la inclusión en la comunidad, particularmente para inmigrantes y otras comunidades marginadas.

Próximos pasos

El enfoque de varios niveles para la pertenencia de las comunidades religiosas es un modelo prometedor para explorar la inclusión y la pertenencia de personas que pertenecen a diversas comunidades religiosas. Sin embargo, debe explorarse más a fondo en la investigación. Este modelo se usaría para involucrar a los padres que usan los cuatro niveles en las sesiones de capacitación y desarrollar medidas para evaluar estos niveles en una intervención culturalmente afirmativa. Preveo utilizar este marco para desarrollar, evaluar y examinar intervenciones para padres culturalmente afirmativas que promuevan los resultados de los padres relacionados con la inclusión social y la pertenencia.