Número especial sobre la transición en un contexto global para las personas con discapacidad intelectual, del desarrollo y otras discapacidades
El significado de la vida: La ciudadanía activa como objetivo crítico de la transición
El hecho de tener un trabajo con sueldo es una de las primeras cosas en las que la gente piensa como referencia de una transición exitosa de la etapa de la preparatoria a la vida adulta. Sin embargo, no debería ser la única referencia de éxito en la vida adulta. Ser un adulto con éxito incluye ser un ciudadano activo, pero no se ha investigado mucho para entender exactamente lo que significa y las mejores maneras de sustentarlo.
Ser ciudadano significa tener derechos y saber utilizarlos. Esto incluye sentir que uno pertenece a la comunidad, tener sus derechos protegidos y participar activamente en la vida de la comunidad. La ciudadanía activa puede significar votar y participar en las elecciones, ser voluntario en grupos comunitarios, o simplemente reunirse con amigos y asistir a eventos comunitarios. Aunque la mayoría de los países no pretenden dejar fuera a las personas con discapacidad, todavía se producen retos para ser incluidos y respetados en la sociedad.
La edad de transición es un momento importante para preparar a los estudiantes a convertirse en ciudadanos activos. Esto incluye aprender cómo ser ciudadano proporciona seguridad y protección contra los riesgos. También significa tener autonomía, es decir, ser libre para tomar sus propias decisiones y vivir el tipo de vida que desea tener.
La transición incluye las relaciones y la participación en la comunidad en general.
La investigación y la práctica actual sugieren que el apoyo que se presta a los jóvenes con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) durante su transición de la educación a la edad adulta se asocia principalmente con un trabajo con sueldo como objetivo final. En general, los programas de formación, la planificación de la transición, la orientación profesional y otros instrumentos se basan en gran medida en los marcadores tradicionales de la edad adulta, como la obtención de un trabajo y la independencia económica. El empleo es importante para muchas personas con discapacidad, pero no es el único objetivo de la transición, y hacer hincapié en él excluyendo otros objetivos puede ser limitante o incluso problemático. Puede resultar especialmente perjudicial para los jóvenes con discapacidad, muchos de los cuales se enfrentan a obstáculos adicionales e importantes para conseguir un trabajo con sueldo. Poco se sabe sobre el impacto de los servicios de transición que no están relacionados con el trabajo. Además, la investigación sobre las transiciones ha ignorado en gran medida los puntos de vista de las personas más jóvenes con discapacidad y con necesidades de apoyo complejas, salvo cuando se describen las desigualdades en el empleo (Jacobs et al., 2018). Añadir la ciudadanía activa como un componente crítico y centrado en la persona del marco de transición añadiría una dimensión crítica al proceso de transición. El curso de la vida de las personas con IDD a menudo contiene períodos en los que no están en el trabajo o en la escuela, y esto presenta un momento oportuno para centrarse en la participación en el proceso político de una comunidad, las actividades de ocio, el voluntariado y otras actividades de interés para cada individuo. Smith (2019) llama a esto un enfoque de complejidad, que requiere el examen de la transición como un evento de vida no lineal que es más amplio que el empleo.
¿Qué es la ciudadanía?
La ciudadanía puede parecer tan sencilla como el hecho de tener un pasaporte. Sin embargo, un amplio cuerpo de literatura sugiere que el concepto de ciudadanía comprende numerosas preguntas sin respuesta y desafíos que crean ambigüedad sobre lo que la ciudadanía pretende significar. La ciudadanía se asocia a menudo con el estatus de una persona en la sociedad, en la que tiene derechos legales. Esto significa que no todas las personas son ciudadanos. La ciudadanía implica, por ejemplo, el derecho a vivir en un país y poder trabajar en él. También puede incluir otros derechos y deberes, procedimientos de participación, beneficios y un sentimiento de identidad y pertenencia. Aunque muchos consideran que la ciudadanía es específica de una cultura, siempre transmite también un componente de exclusión.
Los estudiosos distinguen tres componentes de la ciudadanía: el sentimiento de pertenencia a la comunidad, la protección por parte de la comunidad y la participación activa en la comunidad (Smirnov-Brkíc et al, 2010). Estos componentes han contribuido a desarrollar una ciudadanía nacional con disparidades entre países. Sin embargo, como muestra la historia, se han producido prácticas que han llevado a la exclusión del derecho a la ciudadanía por motivos de discapacidad. Aunque la exclusión del derecho a la ciudadanía por motivos de discapacidad no se utiliza en la mayoría de los países, es importante comprender los retos relacionados con la garantía de la inclusión social, la cohesión social y el respeto de la dignidad humana.
¿Cómo se vincula la transición con la ciudadanía activa?
La ciudadanía y la ciudadanía activa aparecen con frecuencia en los documentos internacionales relacionados con la educación. Por ejemplo, el cuarto objetivo de los Objetivos de Desarrollo Mundial de las Naciones Unidas pide que se garantice que, para el año 2030, todos los alumnos tengan los conocimientos y las competencias necesarios para promover la ciudadanía mundial. ¿Cuáles son los conocimientos y las competencias que deben adquirirse? Para responder a esta pregunta, parece útil examinar la ciudadanía activa. En la mayoría de los sistemas sociales, se producen tres principios básicos asociados a la ciudadanía activa, tal y como la percibe el individuo: seguridad, autonomía e influencia.
La seguridad está relacionada con la reducción de la incertidumbre sobre el futuro y el disfrutar de la protección social contra los principales riesgos, como la enfermedad, la pobreza y la violencia. Cada país tiene un sistema diferente de previsión y protección de sus ciudadanos contra los riesgos. Algunos países han concedido de diversas maneras un mayor papel a la responsabilidad individual o familiar en la protección contra los riesgos que otros países. En las dos últimas décadas se ha producido un cambio en la dimensión de la seguridad en muchos países. Los gobiernos confían en que los ciudadanos asuman responsabilidades más activas a la hora de garantizar su propio bienestar y protegerse contra una serie de riesgos. Este principio de seguridad parece estar muy presente en el proceso de planificación de las transiciones existentes, en el que "transición exitosa" equivale a empleo e independencia financiera.
El segundo de los principios de la ciudadanía activa es la autonomía. Rechaza la dependencia de los demás y promueve la vida independiente, el ejercicio de la libertad y la vida que uno desea vivir. Los avances en las políticas han permitido mejorar las circunstancias para ejercer la autonomía y la autodeterminación en la vida cotidiana. En particular, el cierre de las grandes instituciones dio lugar al crecimiento de la vida en la comunidad, que es posible gracias a la atención y el apoyo personal, los entornos físicos accesibles, el transporte y las nuevas tecnologías. Es evidente que vivir en la comunidad, en contraposición a un establecimiento de atención congregada, es una parte crucial de ser un ciudadano activo. Formar parte de la sociedad, tanto física como conceptualmente, es fundamental para poder participar activamente y ser visto por los demás como parte de esa sociedad (Šiška et al., 2017). Considerando la autonomía desde la perspectiva de la transición, es importante enfocarse no solo en la vivienda y el apoyo para la vida diaria, sino en el desarrollo de la voluntad y la capacidad de las comunidades para apoyar a las personas con discapacidad para lograr la participación activa, la autodeterminación y el disfrute.
La influencia está relacionada con la participación en los procesos públicos de deliberación y toma de decisiones para establecer el marco de la propia vida y contribuir a la interdependencia necesaria por el bien común. La transición a la edad adulta en el contexto de la influencia es especialmente crítica para los jóvenes con discapacidad, ya que experimentan barreras más graves para convertirse en ciudadanos activos, como la falta de acceso a la información y los estereotipos sobre la capacidad y las habilidades de las personas con discapacidad (Šiška et al, 2022). En mayor medida aún que sus compañeros típicos, los jóvenes con discapacidad deben tomar decisiones activas sobre quiénes quieren ser, cómo van a realizar sus aspiraciones y cómo contribuir o implicarse en la sociedad. Enfrentados a las actitudes dominantes sobre el curso normal de la vida, con expectativas sobre cuándo deben tener lugar los acontecimientos importantes de la vida, los jóvenes con discapacidad tienen que tomar decisiones activas. Las expectativas dominantes sobre el curso normal de la vida han incluido las expectativas sobre lo que las personas deben lograr en la vida, como el empleo y la autosuficiencia económica. Los jóvenes con discapacidad suelen verse obligados a desarrollar formas nuevas e innovadoras de afrontar y organizar sus vidas. Los datos anecdóticos sugieren que tienen que considerar en qué actividades quieren involucrarse, y esto a menudo entra en conflicto con la evaluación de los padres sobre la aptitud y los recursos disponibles, así como con las barreras sociales y de actitud externas. La planificación de la transición en el ámbito de la influencia debe ser un proceso de adaptación de las actividades a las necesidades y expectativas de los individuos, en lugar de poner en manos de éstos la responsabilidad de alcanzar los objetivos.
Es necesario innovar
Existe poca atención a la planificación de la transición que vaya más allá del empleo, la vida independiente y la educación post-preparatoria. El ocio, las relaciones, el cuidado de los demás, el voluntariado, el voto y otras actividades políticas son componentes esenciales para contribuir a la sociedad. La dependencia que prevalece de los programas de transición para jóvenes con DPI, que son de carácter limitado, indica que es necesario innovar para que más jóvenes con DPI puedan participar activamente en la sociedad. Dada la gran desventaja que experimentan los jóvenes con IDD en todos los aspectos de su vida, la ciudadanía activa basada en la seguridad, la autonomía y la influencia crea un marco valioso para deconstruir los modelos actuales de programas y estrategias de apoyo a la transición y para ampliar las oportunidades a lo largo de la vida.
Referencias
Jacobs, P., MacMahon, K., & Quayle, E. (2018). Transición de la escuela a los servicios para adultos para jóvenes con discapacidad intelectual severa o avanzada: Una revisión sistemática que utiliza la síntesis del marco. Revista de Investigación Aplicada en Discapacidad Intelectual, 31(6), 962–982. https://doi.org/10.1111/jar.12466
Smith, L., & Dowse, L. (2019). Tiempos durante la transición para jóvenes con necesidades de apoyo complejas: momentos críticos enredados, períodos liminales estáticos y tiempos de creación de significado contingente. Revista de estudios sobre la juventud, 22(10), 1327–1344. https://doi.org/10.1080/13676261.2019.1575346
Šiška J., Beadle-Brown J., Káňová, Š. & Tossebro, J. (2017). Ciudadanía activa a través de la vida comunitaria. Una perspectiva multinivel. En Rune, H., Bjørn, H., Jerome, B., Delia, F., Ana, M., & Guillén, R. (Eds.). El sistema cambiante de la política de la discapacidad. (1st ed.). Routledge.
Šiška, J., Beadle-Brown, J. Káňová, Š. (2022). Mapeo de marcos y enfoques para medir la calidad de los servicios de apoyo a la transición para los jóvenes con discapacidad intelectual y del desarrollo. [Manuscrito presentado para su publicación]. Faculty of Education, University of West Bohemia in Pilsen.
Smirnov‑Brkíc, A., Christopoulos, M., Karakosta, K., Martinez Bermejo, S., Reboton, J. (2010). Hitos en el desarrollo del concepto de ciudadanía. En Isaacs, A. (Ed.), Ciudadanías e identidades: Inclusión, exclusión, participación. Plus-Pisa University Press.
Asamblea General de la ONU, Transformar nuestro mundo: la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, 21 de octubre de 2015, A/RES/70/1. https://www.refworld.org/docid/57b6e3e44.html
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