Número especial sobre la transición en un contexto global para las personas con discapacidad intelectual, del desarrollo y otras discapacidades

Los Pinomaas se reúnen unos años después de la mudanza a Star Home. De izquierda a derecha: Robin, Marianne, Markus y Jyrki.

Una de las transiciones clave en la vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias es, sin duda, el momento en que el niño se muda del hogar familiar. Hace veinte años, cuando nuestros dos hijos, Markus y Robin, se acercaban a este punto de sus vidas, las opciones no eran muchas. El modelo disponible era un hogar colectivo con mucho espacio compartido con otros residentes.

Al mismo tiempo, se estaba produciendo un cambio de paradigma. Las personas con discapacidad se estaban convirtiendo en ciudadanos de pleno derecho, la desinstitucionalización era la dirección a seguir y los contornos de lo que sería la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad empezaban a tomar forma.

Para nosotros, como padres, estaba claro que nuestro hijo Markus, nacido en 1986, tendría derecho a una vida propia, al igual que su hermano mayor y su hermana menor. Así que, en nuestra familia, siempre tuvimos la idea de que se mudara a una casa propia.

Cuando nació el hermano menor de Markus, Robin, en 1991, comprendimos que ambos hermanos necesitarían algún día un lugar donde vivir y se mudarían juntos de nuestra casa. Se habían hecho muy amigos por muchas razones prácticas, como sus periodos concurrentes de rehabilitación y respiro para dejar al resto de la familia algo de tiempo libre, sus viajes conjuntos en taxi al colegio, etc. Se necesitaban mutuamente, y necesitaban seguridad y estabilidad para seguir viviendo juntos.

Durante el año 2004, comenzamos a discutir, junto con los demás padres de los alumnos del colegio de Markus y Robin, la futura convivencia de todos nuestros hijos. A nadie le gustaba la idea de los hogares de grupo. Sabíamos que nuestros hijos tenían los mismos derechos que todos. Nos enteramos de que había soluciones mejores, sobre todo en nuestro país vecino, Suecia.

Como grupo, decidimos empezar a planificar una casa propia con nuestros hijos cuando se acercaran a la edad adulta.

Éramos padres afines de once familias con un total de doce jóvenes adultos que abandonaban sus hogares de la infancia. Teníamos la misma lengua minoritaria y el mismo trasfondo cultural, compartíamos el apoyo de los compañeros y éramos firmes defensores de los derechos de nuestros hijos. Formamos un grupo de trabajo que funcionaba bien. Teníamos un objetivo claro y común, y un sueño que estábamos decididos a hacer realidad.

No nos imaginábamos lo que nos esperaba cuando iniciamos todo esto. Ocho largos años después, sin embargo, celebramos la apertura del Star Home (Hogar Estrella), como lo habíamos bautizado. Nuestro objetivo era convertirnos en un ejemplo estelar para todos los demás, un ejemplo destacado de cómo las personas con discapacidad intelectual pueden vivir y ser incluidas en la comunidad.

Nos reuníamos de forma regular, una vez cada dos meses. Nos conocíamos, y nuestros hijos eran amigos y compañeros de clase. Ya habían formado un grupo. Nuestros hijos tenían necesidades diferentes, que debían tomarse en cuenta en el plan del piso. Teníamos muchas ideas cuando empezamos a planificar la distribución.

Tras numerosas reuniones y mucha planificación, llegamos a la conclusión de que no son ni el plano ni las paredes los que hacen de la casa un hogar. Es el personal con un gran corazón el que la convierte en un hogar.

Así que dejamos la distribución en manos de los profesionales. Nuestra tarea era allanar el camino para la transición de los jóvenes adultos y planificar cómo podíamos apoyar al futuro personal en su trabajo.

Habían pasado dos años cuando nos pusimos en contacto con una fundación finlandesa de viviendas con una innovación llamada "el modelo de dos puertas". Éste se basaba en que cada joven adulto tuviera un verdadero hogar propio. Un hogar que constaba de su propia puerta principal, salón/cocina, dormitorio, cuarto de baño y una segunda puerta que conducía a la del proveedor de servicios y a los locales comunes. ¡El modelo perfecto para nuestro grupo!

Ahora teníamos un contratista para construir la casa. La filial de la fundación, un proveedor de servicios, podía proporcionar la ayuda y el apoyo necesarios. Se encontró y reservó un terreno para construir en medio de una comunidad de viviendas unifamiliares. Teníamos una dirección para visitar, en un buen vecindario.

Visitamos regularmente esa dirección con Markus y Robin para que se familiarizaran con el entorno de su futuro hogar. Empezamos a hablar del "nuevo hogar" con ellos, pero se produjo un problema. Ellos ya llamaban "nuevo hogar" a su centro de respiro y ahora parecíamos confundirlos. Como eran perspicaces en la formación de significados, éste se convirtió en su vocabulario en "nuevo nuevo".

De manera abrupta, nuestro proyecto se detuvo. Como en tantos proyectos parecidos, nos topamos con un síndrome llamado NIMBY (El síndrome del patio trasero, en inglés, Not In My Back Yard). Cuando el vecindario se enteró de que se estaba proyectando una casa para personas con discapacidad en su zona, presentó una queja contra su construcción. No había ninguna razón real, aparte del hecho de que cuando la gente no sabe lo suficiente sobre la discapacidad, tiende a crear miedo. Esto era más una regla que una excepción cuando se trataba de construir casas para personas con discapacidad.

Las quejas restan tiempo al progreso, pero no pueden detener a los defensores fuertes como nosotros. Continuamos con nuestros planes y visitas a la parcela de construcción. Al final, la queja formal no tuvo éxito, ya que rara vez lo tiene. Finalmente, el solar y la propia casa empezaron a tomar forma. Empezamos a percibir los diferentes pisos allí y pudimos "entrar" en las nuevas casas de Markus y Robin. Estas visitas fueron cruciales y poco a poco los hermanos fueron conociendo "lo nuevo"

Medio año antes de la mudanza real, se nos ofreció una oportunidad única. Una artista de la cerámica había oído hablar de nuestro proyecto y se inspiró en el nombre de Star Home. Junto con los futuros residentes, quiso hacer una gran obra de arte en forma de mosaico en una de las salas comunes. Esto fue un gran golpe de suerte para nosotros, ya que nos pusimos a trabajar juntos los seis meses posteriores.

Cada miércoles, cada uno de los futuros residentes recibía un sector de la obra de arte para realizar. Trabajaban en él junto con una madre o un padre. La obra consistía en 64 sectores distintos, cada uno de ellos con 225 pequeños mosaicos. Finalmente, los cinco residentes participantes terminaron 27 de los sectores.

En la actualidad, esta fantástica obra de arte, "Las cuatro estaciones", decora una pared de Star Home, creando un ambiente de un antiguo balneario romano. La habitación recibió el nombre de Mosaic Room en consecuencia y hoy es una acogedora sala de actividades en Star Home.

La casa propiamente dicha se terminó y se preparó para recibir a sus residentes. Nosotros y los hermanos estábamos preparados para afrontar una nueva etapa en nuestras vidas. Markus y Robin estaban ansiosos por mudarse a lo "nuevo"

Desde la apertura de Star Home hace una década, se produjeron continuos problemas de personal. Hemos tenido cinco directores, un sinfín de cambios de empleados, mano de obra temporal y un cambio de proveedor de servicios. Markus y Robin son increíblemente flexibles. Con su increíble fuerza elástica incorporada, se las han arreglado a través de este enorme desfile de manos y caras cambiantes a su alrededor.

Hicimos todo lo que estaba en nuestra mano para que su transición fuera lo más suave posible, sin embargo, hay cosas que están fuera de nuestro alcance. El proceso que hemos vivido durante los últimos diez años es otra historia, necesitaría otro artículo, si no un libro entero propio. Han pasado muchas cosas, muchas cosas han salido mal.

No obstante, Star Home sigue siendo el hogar de Markus y Robin. ¿Acaso ellos lo entienden? No puedo decirlo, porque en su mundo lo importante no es la meta sino el movimiento. Siempre parecen estar esperando que se produzca el siguiente movimiento. Cuando están en el Star Home, se comunican para ir a otro lugar. Cuando nos visitan, están ansiosos por irse a "lo nuevo, nuevo"

Un indicio de su percepción del hogar se reveló cuando estalló la pandemia en 2020. Durante trece semanas, estuvimos totalmente aislados de Markus y Robin. El único contacto fue a través de videollamadas. A través de esas llamadas, su principal mensaje para nosotros era constantemente su signo de "hogar" en el lenguaje de signos. Querían volver a casa con nosotros.

En un principio, esto nos hizo sentir más tristes, sobre todo porque no teníamos ni idea de cuánto duraría el aislamiento y porque no sabíamos cómo explicarles la situación. Somos una familia muy unida, pero Markus y Robin han vivido toda su vida con interrupciones en la vivienda debido a los cuidados de relevo y a sus propias hospitalizaciones. Supongo que el hogar de su infancia sigue siendo su puerto seguro, pero su "nuevo" es igualmente importante, para ellos y para su futuro.

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