Número especial sobre la transición en un contexto global para las personas con discapacidad intelectual, del desarrollo y otras discapacidades

Gus Manderscheid, el cual ahora tiene unos 30 años, vive en un apartamento de una habitación a pocos kilómetros de su familia. Trabaja en la comunidad en tres empleos a tiempo parcial en hostelería/deportes/entretenimiento, con algo de apoyo de un entrenador laboral. Toma el transporte público de forma independiente y utiliza servicios de coche como Uber. Hace más de ocho años que vive en su propio apartamento. Su hogar actual en Woodstone está en uno de los 11 apartamentos dispersos, cada uno de los cuales alberga a personas con discapacidad en un complejo de unos 200 apartamentos. Un servicio de apoyo a la discapacidad proporciona apoyo compartido a cada persona, incluyendo a Gus. El éxito de su transición desde el hogar familiar a los veintitantos años demuestra lo que es posible cuando se aspira a lo más alto y se cuenta con el apoyo constante de la familia, los gestores de casos, la financiación de la discapacidad y los servicios de apoyo. Sin embargo, el viaje de transición de Gus también revela los numerosos retos que conlleva, así como la persistencia y la creatividad necesarias para seguir adelante con éxito.

Gus asistió a clases integradas en su instituto público local, fue elegido miembro de la realeza del baile, formó parte del consejo estudiantil y jugó al fútbol. Tras su graduación, acudió a un programa de transición durante varios años mientras vivía en su casa. Consiguió su primer trabajo comunitario a tiempo parcial en una residencia de ancianos, donde había estado haciendo prácticas como parte de su programa de transición. Recientemente, me reuní con Gus y su madre, Kathy, para conversar sobre su experiencia de transición.

Después de pasar un tiempo en un programa de transición, Gus Manderscheid se mudó a su propio apartamento, consiguió un trabajo en la comunidad y se relacionó con nuevos amigos.

Roger: Este número de Impacto tratará sobre la conclusión de los estudios, la mudanza de casa, la obtención de un empleo, la obtención de un apartamento propio, así que, Gus, eres el hombre perfecto con el que debo hablar ya que has hecho todo eso.

Gus: Mi (primer) apartamento se encontraba en la Gran Avenida. Súper, súper cerca de la casa de mis padres. Como si todavía estuviera viviendo allí, podría llegar caminando.

Kathy: Mi madre murió joven (a los 50 años). Hace años, conocí a un joven con discapacidad intelectual cuya madre había fallecido recientemente, y estaba todo perdido. Así que quisimos pensar en cómo Gus podría tener su propio apartamento y prosperar más allá de nuestra vida.

Gus: Riley (mi primer compañero de piso en Grand Avenue) y yo nos conocimos en los Twins (equipo de béisbol profesional). Él era un compañero de trabajo allí y nos hicimos amigos. Él buscaba un lugar y un compañero de cuarto y mudarse de la casa de sus papás. Así que nos mudamos juntos a Grand Avenue. Diría que resultó bien, bastante bien, pero los dos éramos un poco inmaduros. [Los] dos no teníamos experiencia. Antes de mí, él no tenía experiencia en discapacidad. Mis otros compañeros de piso tenían experiencia con personas con discapacidad antes que yo.

Kathy: Con la ayuda de un administrador de casos del condado, Gus tuvo la suerte de conseguir fondos para la exención. Nos dijeron que probablemente Gus no cumpliría los requisitos para recibir apoyo las 24 horas del día, así que empezamos con un modelo de compañero de habitación. La exención pagaba el alquiler del compañero de piso. Se produjo un entrenamiento que Riley tuvo que hacer, y el papeleo que hacer. Se le pagaba por hora por el tiempo específico que pasaba con Gus. Tenía que documentar esto en una hoja de tiempo por computadora, y yo tenía que firmar para verificar las horas, así que terminé como "gerente". Gus también contaba con personal de apoyo de una agencia para que le ayudara con las gestiones bancarias, la compra, la lavandería, etc.

Alquilar un bonito apartamento de dos dormitorios fue difícil porque Gus no cumplía los requisitos de ingresos e historial crediticio. Nos ayudó un gestor de alquileres que tenía una relación personal con la discapacidad. Nos indicó que la empresa de alquiler tenía una política según la cual, en lugar de cumplir con los criterios de historial crediticio/ingresos, se podía pagar un año de alquiler por adelantado. Lo pagamos y Gus y Riley nos lo devolvieron mediante pagos mensuales regulares ese primer año.

Gus: En Grand Avenue, a lo largo de los años, tuve seis compañeros de piso, uno a la vez. Todos se mantienen en contacto excepto el número seis. Fue durante la pandemia, y en cierto modo estábamos pegados unos a otros pero no nos llevábamos bien.

¿Es esa la razón principal por la que se trasladó de Grand a donde vive ahora?

Gus: Esa es una de las razones. Mi madre y yo teníamos problemas para encontrar compañeros de piso. Supongo que quería tener más espacio con respecto a esta (señala su familia), que es lo que tengo ahora, donde ya no pueden venir sin avisar. Antes, podían llegar sin más a Grand. Ahora tienen que avisarme con más antelación. Quería cambiar de aires, pero sobre todo porque nos costaba encontrar compañeros de piso. Y la pandemia era tan grave entonces.

Kathy: En un principio, no se producía ninguna agencia que ofreciera ayuda para encontrar compañeros de piso. Encontramos dos a través de una universidad, pero las universidades dejaron de permitir a los particulares anunciar trabajos, lo que dificultó la búsqueda de compañeros de piso. Hace unos años apareció un nuevo servicio de búsqueda de compañeros de piso (RUMI https://meetmyrumi.com/ ). Tuvimos dos buenas entrevistas (virtuales) con RUMI, pero los jóvenes acabaron haciendo otras cosas. Así que fracasamos con RUMI. Llegamos a la conclusión de que, para nosotros, después de siete años, encontrar un compañero de piso no era un modelo sostenible.

Gus: Hace ya un año que estoy en Woodstone. Me gusta bastante. Tengo mi propio apartamento sin compañero de piso. Mantengo las opciones abiertas (sobre los compañeros de piso) porque se producen altibajos con ambos. Tengo experiencia de ambos. Mi apartamento es de un dormitorio. Me encanta el personal. En mi opinión, todos ellos obtendrían una A+ o un A- en calificaciones.

¿Qué haces en tu tiempo libre?

Gus: En casa, me gusta estar llamando, enviando mensajes de texto o en Facebook. Me encantan los deportes, así que los veo. También me gustan los programas de televisión. Me gusta salir. Soy voluntario en dos teatros de artes escénicas. Me encanta el teatro, ir a ver obras o películas o deportes. Me gusta salir a comer. Me encanta comer. El Grand Ole Creamery o el Café Latte son buenos. O simplemente tomo el autobús y me encuentro con un amigo en algún lugar.

¿A que tiendas sueles ir a comprar tu despensa?

Gus: Suelo viajar hasta aquí a Kowalski's en Grand. [Mi nuevo apartamento está] más lejos de Kowalski's y más lejos de las cosas a las que estoy acostumbrado. O voy a Target, o a Lund's en Highland Village. A veces voy con Zac [mi trabajador de apoyo]. A veces me gusta ir sola. No siempre están disponibles cuando quiero ir, o a veces tengo que escuchar de ellos por qué no consigo algo saludable. A veces, consigo cosas saludables. Por ejemplo, me encanta el sushi y eso es saludable. Además, si veo a alguien que conozco en la tienda de comestibles, lo que sucede a menudo, no tengo que estar en un horario. El personal [a veces] dice que tenemos una especie de horario. Y la mayoría de la gente compra por su cuenta. No van con gente. A mí me gusta ir por mi cuenta. No me opongo, y he ido con personal, pero tengo razones por las que me gusta ir por mi cuenta

Qué consejo tienes para otras personas que se están iniciando en el camino de conseguir su propio apartamento?

Kathy: Para empezar, creo que ayudaría a las familias tener una visión de lo que quieren para su hijo o hija en su propio apartamento. Además, ayuda a no pensar demasiado en la situación. Como por ejemplo, nosotros no teníamos todo perfectamente planeado, pero con el primer compañero de piso se alinearon suficientes cosas como para que mereciera la pena intentarlo.

Gus: Yo diría que busques un proveedor como yo, Frasier, que te ayude a vivir en tu propio apartamento. ¡Pero lo más importante es animarte a hacerlo!