Número especial sobre la transición en un contexto global para las personas con discapacidad intelectual, del desarrollo y otras discapacidades

La transición incluye las relaciones y la participación en la comunidad en general.

El anterior primer ministro australiano, Scott Morrison, fue muy criticado este año por unas declaraciones que muchos observadores consideraron fundamentalmente incapacitantes. Posteriormente se disculpó, pero la actitud negativa respecto a la discapacidad está muy extendida aquí. Es una de las principales razones por las que muchas políticas, programas, servicios y apoyos públicos australianos son inadecuados y no ofrecen a las personas con discapacidad la igualdad de oportunidades ni sus derechos humanos.

Las bajas expectativas respecto a las capacidades y aspiraciones de las personas con discapacidad son extremadamente comunes. La segregación se produce a menudo en la educación, el empleo, los entornos comunitarios y la vivienda. La experiencia de la transición postescolar de las personas con discapacidad refleja en gran medida estas circunstancias.

La transición postescolar en Australia se refiere al proceso en el que los jóvenes pueden acceder a la información y tomar decisiones sobre su vida después de dejar la escuela. Las opciones son la educación continua; el empleo abierto (conocido en otros lugares como empleo ordinario); el empleo con apoyo (a veces denominado talleres protegidos); los programas de día; los centros comunitarios de día; los programas de transición y empleo; el voluntariado; los programas individuales; y el desempleo.

Se trata de una experiencia muy variable. Si se hace bien, los jóvenes reciben información, experiencia laboral, opciones, asistencia y experiencia de su escuela y otras fuentes comunitarias.

De forma frecuente, esto es la excepción. Cuando trabajé como director ejecutivo (CEO) en el Centro de niños y jóvenes con discapacidad (Children and Young People with Disability Australia (CYDA)), a menudo se informaba a CYDA de las malas experiencias de transición y se evidenciaban importantes insuficiencias sistémicas. Esto nos llevó a buscar financiación en 2015 para un proyecto que analizara los marcos legislativos y políticos, los programas y las experiencias vividas por los jóvenes con discapacidad.

El proyecto, Transición Postescolar: Las experiencias de los estudiantes con discapacidad, reveló que estas experiencias son típicamente pobres e inadecuadas, reflejando la desventaja sistémica. Según el proyecto, es habitual que los estudiantes con discapacidad, las familias y las escuelas tengan dificultades para acceder a la información sobre las opciones.

Existen algunos buenos programas y prácticas de transición, pero su calidad y ubicación geográfica no son constantes. Una de las razones principales es que no se sabe con claridad quién es el responsable de la transición postescolar. No depende específicamente del gobierno federal ni del estatal. Además, se enmarca en diferentes ámbitos políticos y programáticos: discapacidad, educación y empleo.

Una de las principales conclusiones del proyecto fue que los estudiantes con discapacidades obtenían mejores resultados si sus familias les proporcionaban una sólida defensa y apoyo y tenían conexiones con la comunidad. Muchos otros dejaron la escuela sin planes para el futuro y se quedaron aislados, dependientes y empobrecidos. (Niños con discapacidades de Australia, 2015)

Muy poco ha cambiado desde que se publicó el informe. Australia cuenta con uno de los servicios y sistemas de apoyo a la discapacidad más envidiables del mundo, el Plan Nacional de Seguro de Discapacidad (National Disability Insurance Scheme ) (NDIS). Los apoyos y servicios han aumentado en número, pero el proceso de transición sigue siendo muy variable en todo el país y la responsabilidad de la aplicación no está clara.

La experiencia de mi hijo Adam en la transición postescolar demuestra la precariedad y también el papel fundamental que puede desempeñar la familia, sobre todo en el caso de las personas con discapacidad intelectual y necesidades de apoyo a la comunicación y al comportamiento muy elevadas. No cabe duda de que sin mi experiencia y conocimientos, y sin la defensa y el apoyo más amplio de nuestra familia, Adam habría estado destinado a una vida de oportunidades limitadas y de segregación.

Adam tiene 22 años y vive en casa con nuestra familia. Esto incluye a sus dos hermanos, Danny, de 23 años, y Charlotte, de 17, junto con sus padres. Su hermano mayor, Josh, de 25 años, vive en la región de Victoria. Nosotros vivimos en el centro de Melbourne. Adam disfruta mucho el ser una persona muy activa y disfruta mucho de la vida familiar, los viajes, la natación, la comida, la música, el arte y los medios de comunicación en pantalla.

Adam tiene importantes necesidades de apoyo a la comunicación y al comportamiento, y hemos defendido firmemente su participación en la vida familiar y en la comunidad en general. Su vida se ha caracterizado por la experiencia y las expectativas de inclusión.

Nuestras expectativas sobre la transición no eran diferentes. Sabíamos que el empleo iba a plantear retos importantes, pero estábamos convencidos de que su vida después de la escuela debía basarse en sus intereses, ser inclusiva y permitirle participar de forma significativa en la comunidad.

La educación inclusiva de Adam sentó las bases para una rica vida postescolar. Tuvimos la suerte de contar con escuelas locales dispuestas a trabajar con nosotros como familia, lo que permitió a Adam asistir, aprender, enriquecerse y ser una valiosa contribución a su escuela. También significó que desarrolló relaciones con sus compañeros y con otras personas de la comunidad. Estas conexiones son fundamentales para formar caminos dentro y fuera del proceso de transición postescolar.

Inicialmente, Adam asistía a una escuela segregada. Nos informaron de que esto era lo mejor para él, a pesar de que asistía a la escuela infantil local, y se presentó como la única opción. Se sentía abrumado por las bajas expectativas y se sentía muy infeliz en este entorno.

Un momento revelador fue cuando sus profesores nos citaron a una reunión después de que yo dijera que pensaba que Adam, que entonces tenía 6 años, podía aburrirse en la escuela. Y en su presencia, me dijeron lo incapaz que era Adam cuando le pidieron que realizara una tarea de aprendizaje que yo sabía que Adam llevaba haciendo desde el Kindergarten. En ese momento, Adam tiró la tarea de aprendizaje a la basura, me miró a los ojos y dijo "coche - casa". Los profesores me dijeron que esto era una clara demostración de la poca comprensión que tenía de lo "discapacitado" que era. Para mí, fue el momento en que me decidí a enviarlo a la escuela no segregada, donde sí completó el resto de su educación primaria y secundaria. Para ello fue necesario que nosotros, como padres, nos mantuviéramos alerta, y sus hermanos desempeñaron un papel importante en este proceso.

Si se hubiera quedado en la escuela para estudiantes con discapacidad, Adam habría pasado mucho tiempo viajando. Esto le habría dejado sin tiempo para otras actividades habituales de la infancia después de la escuela, como conocer a otros niños, unirse a clubes, hacer deporte o incluso cosas sencillas como jugar en el parque o ir a las tiendas cerca de casa. Mucha gente conoce a Adam en nuestro barrio gracias a su presencia. Ha desarrollado relaciones y conexiones.

Adam cuenta con personas en su vida que son lo que yo considero "cambiadores de vida". La directora de su escuela secundaria, Linda Mitchell, es una de esas personas. Su compromiso y experiencia en el ajuste del plan de estudios y en la navegación por el sistema escolar hicieron posible una educación secundaria inclusiva para Adam, y sus conexiones con la comunidad crearon oportunidades adicionales. Ella fue constante en su opinión de que la escuela se fortaleció enormemente al tener a Adam como estudiante.

El típico proceso de transición escolar en nuestra escuela local proporcionaba abundante información, sobre todo acerca de los itinerarios de educación posterior o de entrenamiento laboral. Era exhaustiva, pero tenía poca relevancia para Adam.

La coordinadora postescolar dijo que no sabía qué opciones existían que fueran accesibles y significativas para Adam. No era porque no lo considerara importante, sino más bien un reflejo de la realidad de que no se producen itinerarios claros. Me proporcionó una lista de unas 15 opciones. Unas 10 estaban situadas en entornos segregados y las demás no reflejaban lo que a él le interesaba, como las clases de alfabetización en la casa del barrio.

Estudié detenidamente los puntos fuertes de Adam, lo que le gustaba y cómo se le podía apoyar. A Adam le gusta estar ocupado y tener una rutina. El tiempo que participa en una tarea puede ser variable.

Consideramos los lugares y a las personas con las que Adam y nuestra familia habían desarrollado conexiones y relaciones durante su infancia. Investigué las opciones de participación y voluntariado en la comunidad. Me reuní a menudo con la directora de la escuela, que me sugirió contactos y opciones o me facilitó presentaciones en la comunidad que creía que podían ofrecer buenas oportunidades para Adam. Entonces conoció a gente, visitó lugares y probó diferentes experiencias.

Hoy en día, Adam lleva una vida inclusiva y significativa que incluye entrenamiento personal, clases de música, arte y seis trabajos voluntarios a la semana. Las tareas de voluntariado varían en cuanto a su compromiso de tiempo, y esa flexibilidad es importante cuando sus intereses cambian o surgen oportunidades. Trabaja como voluntario en CYDA, en el Servicio Legal de Discriminación por Discapacidad, en el club local de boliche al aire libre, en su antiguo instituto, en una tienda de segunda mano y en una granja comunitaria.

La financiación de parte de la NDIS es fundamental, ya que significa que Adam tiene acceso a una importante ayuda económica para seguir adelante con su vida. Yo me encargo de la "autogestión" de su paquete de financiación. Esto nos ha permitido emplear a una serie de personas de edad similar a la de Adam. Las relaciones con sus trabajadores de apoyo son fundamentales. La mayoría han trabajado con él durante años, y los pocos que se han ido siguen en su vida y mantienen el contacto como amigos.

Nada de esto es sencillo. A menudo, el contacto inicial para la participación en el voluntariado se encuentra con una auténtica incredulidad de que Adam pueda contribuir a una organización. Tenemos que trabajar constantemente para superar las ideas erróneas de que una organización le está haciendo un favor a Adam al permitirle ser voluntario. Algunos sugieren que Adam sea voluntario sólo en programas específicos para discapacitados. Le explicamos y educamos pacientemente sobre el valor de la inclusión.

Es un proceso constante de educación por parte de Adam y de nuestra familia de que, con los apoyos y la actitud adecuados, se producen grandes resultados. Esto incluye el reconocimiento genuino por parte de las personas que conoce Adam de que hace una valiosa contribución. Seguimos vigilantes en nuestra defensa de que Adam tenga una vida inclusiva y significativa, y todos nos enriquecemos con ello.

Referencias

Niños con discapacidad de Australia. (2015). Transición postescolar: las experiencias de los estudiantes con discapacidad. https://cyda.org.au/search/details/85/post-school-transition-the-experiences-of-students-with-disability.