Número especial sobre la transición en un contexto global para las personas con discapacidad intelectual, del desarrollo y otras discapacidades

Marie Černíková, a la izquierda; Michal Bednář, en el centro; y Tereza Havránková forman parte del equipo del proyecto PEDAL.

En octubre de 2021, Renáta Tichá y Brian Abery recibieron una subvención para la transición secundaria, Un modelo de transición basado en la comunidad y de colaboración para los jóvenes de Minnesota con IDD, por parte de la Administración para la Vida Comunitaria, que forma parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos. Al mismo tiempo, Jan Šiška comenzó su beca Fulbright-Masaryk en el Instituto de Integración Comunitaria (Institute on Community Integration), con un enfoque en la transición secundaria para jóvenes con IDD. Dos meses más tarde, él y su colega Šárka Káňová recibieron una beca sobre transición secundaria titulada PEDAL: Exploración de cómo los sistemas de atención educativa y social pueden apoyar a los jóvenes con discapacidades intelectuales y del desarrollo en la transición, otorgada por la Agencia Checa de Subvenciones (GAČR) (proyecto ID 22-268965).

Los dos equipos han estado utilizando esta coincidencia en la financiación de los dos países centrada en la transición secundaria de los jóvenes con IDD para comparar sus metodologías y contextos políticos, para aprender unos de otros y para desarrollar una herramienta de recolección de datos similar para poder combinar los hallazgos para publicaciones y presentaciones comunes.

PEDAL: Respuesta a las carencias en la República Checa

Una flecha verde hace un círculo casi completo. Detrás de ella, una flecha azul hace un círculo casi completo. Debajo de los círculos aparecen las palabras PEDAL en la República Checa y Transición Exploradora en Minnesota.

Nuestro proyecto PEDAL (investigación sobre las transiciones de los jóvenes con discapacidad intelectual) responde a las lagunas en la base de conocimientos relacionados con las experiencias vividas por los jóvenes con discapacidad intelectual y del desarrollo (IDD) en su transición de la escuela a la vida adulta. En Europa se producen investigaciones sobre los modelos de transición exitosa a la vida adulta de los jóvenes sin discapacidad, al igual que se han identificado algunos predictores de la transición exitosa a la vida adulta de las personas con discapacidad. Se sabe mucho menos sobre los factores que determinan el éxito de la transición de los jóvenes con DPI. Además, se sabe muy poco sobre cómo perciben y experimentan la transición las propias mujeres y hombres jóvenes con IDD, ya que las investigaciones anteriores se han centrado en gran medida en las opiniones y experiencias de las familias. Los estudios de investigación checos sobre la transición se centran casi por completo en la transición de la escuela al empleo. Otros ámbitos relevantes para la transición de la escuela a la edad adulta, como la participación en la comunidad, la independencia, el desarrollo de redes sociales y el trabajo voluntario, siguen sin explorarse en gran medida. La única excepción es un proyecto europeo anterior, que seguía las trayectorias de las personas con discapacidad a través del enfoque de la ciudadanía activa, pero que sólo prestaba una atención limitada a los jóvenes con IDD.

La transición en Minnesota

La transición en los Estados Unidos se ha considerado casi exclusivamente como un conjunto de servicios para jóvenes con discapacidad intelectual y del desarrollo. Por lo tanto, tiene una larga historia de ser muy segregada en contraposición a la orientación inclusiva. Nuestro proyecto, titulado Un modelo de transición basado en la comunidad y de colaboración para los jóvenes de Minnesota con IDD, que está financiado por la Administración de Vida Comunitaria, obedece a varias necesidades actuales de los jóvenes con IDD que viven en Minnesota. Los planes y servicios de transición para los jóvenes con discapacidades más significativas a menudo carecen de individualización y centrado en la persona. Los jóvenes con IDD tienen muy pocas opciones de experiencias de aprendizaje basadas en el trabajo como parte de su programa de transición. En muchos casos, estas experiencias ni siquiera están en la comunidad, sino que tienen lugar dentro de las cuatro paredes de la escuela. En la actualidad, no existe un sistema unificado de apoyos a la transición en todos los distritos escolares y, en la mayoría de los estados, se han realizado pocos esfuerzos bien concebidos para recopilar datos sobre las trayectorias de los estudiantes una vez que se han graduado. Todo esto hace que sea difícil, si no imposible, que las escuelas determinen si los servicios y programas específicos de transición que implementan son de alguna manera efectivos. También significa que sabemos poco sobre las necesidades de transición y los resultados de una población cada vez más diversa de jóvenes con IDD en Minnesota, en un momento en que se produce una escasez crítica de mano de obra tanto en Minnesota como en todo Estados Unidos. Además, se producen escasas oportunidades para que los profesores en formación reciban una formación de calidad con especialización en transición. Más allá de la situación de la transición específica de Minnesota, se produce una necesidad general de simplificar la complejidad de los servicios de transición y crear conciencia sobre las opciones disponibles para el empleo, la vida independiente y la educación postsecundaria en la comunidad. No podemos dejar de preguntarnos cuán significativamente podría bajar la tasa de desempleo en este entorno con mejores servicios de transición.

PEDAL: Nuestros objetivos

El objetivo de nuestro proyecto es desarrollar nuestra comprensión de cómo los sistemas educativos y de atención social pueden apoyar a los jóvenes con IDD para que hagan una transición exitosa de la escuela u otras formas de educación a la vida adulta. Esperamos que este proyecto, principalmente cualitativo, nos permita explorar las experiencias, las barreras y los facilitadores para una transición exitosa a la vida adulta desde la perspectiva de una serie de partes interesadas, pero con un enfoque particular en los propios jóvenes. Permitirá el desarrollo de uno o más modelos potenciales de transición exitosa que sean específicos para este grupo de jóvenes. Dichos modelos serán útiles para orientar más investigaciones cuantitativas sobre el tema en el futuro y permitirán investigar de forma sólida los factores que determinan el éxito de la transición para este grupo de personas. Aunque este estudio es específico para los jóvenes con IDD en la República Checa, un elemento clave será la comparación de los resultados con lo que se conoce sobre la transición de los jóvenes sin discapacidad y con los modelos que surgen de otros proyectos de investigación, como nuestro proyecto asociado en Minnesota.

Objetivos en Minnesota

El objetivo del proyecto de Minnesota es desarrollar e implementar un marco de transición basado en la comunidad y por niveles que aumente el empleo integrado competitivo (CIE), la participación en la educación postsecundaria, la independencia y la inclusión en la comunidad de los jóvenes de Minnesota con IDD en las comunidades urbanas, suburbanas y rurales de Minnesota. Una meta relacionada es asegurar que los estudiantes de diversos orígenes tengan acceso a servicios de transición que sean sensibles a sus preferencias y necesidades y a las de sus familias. El proyecto está diseñado para lograr este objetivo basándose en el trabajo de desarrollo de un marco de transición más eficaz que ya se está llevando a cabo en varios distritos escolares del estado, departamentos gubernamentales y organizaciones de defensa.

República Checa: Estrategias

Nuestro estudio exploratorio interdisciplinario reúne metodologías principalmente cualitativas procedentes de la educación, las ciencias sociales y las artes, con técnicas innovadoras para recoger las experiencias de los jóvenes. La estrategia de investigación se basa en el enfoque del curso de la vida, que se ha desarrollado y aplicado a otros proyectos, por ejemplo Priestly (2001). Las entrevistas sobre el curso de la vida explorarán las trayectorias, los puntos de inflexión y los recursos experimentados por los jóvenes con IDD. Algunas áreas específicas de atención incluirán descubrir quién ayudó a los jóvenes a prepararse para la vida adulta y cómo; en qué elementos de la vida adulta se centraron, como el empleo, las relaciones, la seguridad y el cuidado de su salud física y mental; y lo que los propios jóvenes adultos encontraron útil y lo que les hubiese gustado aprender antes de dejar la escuela. Se recogerán tanto las experiencias negativas como las positivas. Siempre que sea posible, se utilizarán formas de comunicación adaptativas para garantizar la comprensión y la expresión como elemento clave de nuestro enfoque.

Minnesota: Socios locales

Una de nuestras estrategias clave es trabajar en conjunto con múltiples socios. Nuestros socios a nivel estatal incluyen el Departamento de Educación de Minnesota (Minnesota Department of Education) (MDE), el Departamento de Empleo y Desarrollo Económico (Department of Employment and Economic Development) (DEED) y el Departamento de Servicios Humanos (Department of Human Services) (DHS). Además, nos hemos asociado con cuatro Agencias Locales de Educación (Local Education Agencies) (LEA) y sus iniciativas de transición en diferentes partes de Minnesota, organizaciones de empleo y defensa, el Consorcio de Educación Superior Inclusiva de Minnesota (Minnesota Inclusive Higher Education Consortium) (MIHEC) y la Universidad Estatal de Utah (Utah State University). Las mejoras en la transición no pueden producirse sin la coordinación de los servicios a través de múltiples niveles de agencias, y eso no ocurre muy a menudo en la actualidad. Otra estrategia es recoger información directamente de los jóvenes con IDD, sus familiares, los profesores de transición y el personal de apoyo para comprender mejor sus necesidades y sueños para la vida después de la escuela, así como los resultados que experimentan. Queremos que las escuelas tengan la información que necesitan para tomar decisiones informadas sobre los servicios de transición que proporcionan para asegurar que los jóvenes adultos a los que sirven experimentan resultados centrados en la persona después de la escuela.

República Checa: Los primeros resultados

Parece que se produce un enorme interés entre las diferentes partes interesadas en la transición, lo cual es alentador. Los miembros de nuestro consejo asesor, como los directores de escuela, los profesionales de la administración educativa y laboral y los padres, aprecian la oportunidad de contribuir a nuestro proyecto. Al parecer, para algunos es la primera vez que colaboran con otros profesionales dedicados a la transición. Hasta el momento, hemos realizado grupos de discusión con profesores y ya se pueden identificar algunos patrones comunes. Para los profesores, el apoyo a los alumnos durante la transición está fragmentado y no es integral. Los profesores consideran que los padres son el factor más importante para el éxito de la transición. Señalan que los padres a menudo no tienen suficientes recursos, tiempo y fuerza para llevar a sus hijos a talleres protegidos que están muy lejos de donde viven, y las alternativas, como las oportunidades de empleo en mercados laborales abiertos, son escasas. Por otra parte, identificamos una serie de buenas prácticas resultantes de líderes creativos que pueden ser exploradas más a fondo. Nos gustaría agradecer la importante contribución de Julie Beadle-Brown, del Centro Tizard de la Universidad de Kent (Reino Unido), en la preparación de la aplicación de la propuesta.

Minnesota: Variabilidad

Hasta el momento, hemos aprendido que se produce una variación sustancial entre los programas/iniciativas de transición en Minnesota, y las diferencias dependen de su ubicación (urbana, suburbana o rural) y de su liderazgo. La mayor parte de los programas tienden a ser segregados y proporcionan experiencias limitadas de empleo en la comunidad. Aunque el desarrollo de habilidades para la vida independiente se aborda de alguna manera, apenas se produce un enfoque en la preparación de los jóvenes adultos para las posibles oportunidades de educación postsecundaria, a pesar de que éstas están aumentando en el estado. Sin embargo, se producen varias excepciones en las que la dirección ha sido creativa a la hora de buscar oportunidades para los estudiantes en función de sus intereses individuales y de superar las barreras, como el acceso limitado a la universidad y los sistemas de transporte deficientes. Se produce una falta de formación previa al servicio para los profesores de transición y el personal de apoyo, incluidos los preparadores laborales. Casi toda la formación que reciben es la que ofrecen los organismos estatales (por ejemplo, el DEED) o los propios distritos escolares. Las universidades, incluso las del estado que se centran en la preparación de los profesores, ofrecen poca formación en este ámbito. Este es especialmente el caso de los educadores que atienden a estudiantes con las discapacidades más significativas. Se está produciendo una iniciativa de colaboración en todo el estado sobre el desarrollo de un marco de transición para Minnesota que actualmente se está perfeccionando y preparando para su implementación inicial en el otoño de 2022. Este marco, aunque se ha desarrollado como un modelo para los servicios de transición que necesitan todos los estudiantes con discapacidades, tiene el potencial de hacer avanzar a nuestro estado en la mejora de la calidad de los apoyos ofrecidos a los estudiantes en edad de transición y los resultados que experimentan.

Referencias

Priestley, M. (2001). El curso de la vida y la discapacidad: perspectivas globales. Cambridge University Press.

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Investigar las Transiciones de Jóvenes con Discapacidad Intelectual | Este sitio web explica el proyecto PEDAL.