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Resumen

La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) entró en vigor en 1990. Se prohibió discriminar a las personas con discapacidades en el lugar de trabajo, los servicios públicos, el transporte y los espacios abiertos al público, como los centros comerciales. Las actitudes hacia las personas con discapacidades comenzaron a cambiar gracias a esta ley, y en 1999, la decisión del Tribunal Supremo en el caso Olmstead dictaminó que mantenerlas en instituciones violaba innecesariamente la ADA. Muchos se mudaron de grandes centros estatales para vivir en la comunidad. Los servicios comunitarios, el empleo y los esfuerzos de autodefensa también crecieron, pero aún existen muchas barreras y largas listas de espera para acceder a los servicios.

Cuando el presidente George H. W. Bush promulgó la Ley de Estadounidenses con Discapacidades el 26 de julio de 1990 y declaró que esta derribaría barreras y abriría puertas para que todos los estadounidenses pudieran participar plenamente en la sociedad. Treinta y cinco años después, debemos preguntarnos: ¿hemos cumplido esa promesa revolucionaria o hemos permitido que la ADA se convierta en una mera lista de regulaciones en lugar de la visión transformadora que se pretendía que fuera?

La ADA surgió después de décadas de activismo popular en favor de los derechos de las personas con discapacidades, aprovechando el impulso de los movimientos anteriores por los derechos civiles y reconociendo la discapacidad como una parte natural de la diversidad humana que merece protección e inclusión. La ley exigía la accesibilidad en los edificios públicos, el transporte y las comunicaciones, y tipificaba como delito la discriminación contra las personas con discapacidades en la educación, el empleo y los alojamientos públicos.

Fotografía cortesía de Tom Olin.

Para las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo (IDD), la ADA representaba más que una protección legal. Supuso un cambio fundamental hacia la consideración de las personas con discapacidades como ciudadanos de pleno derecho que merecen participar en la comunidad, y no como pacientes que deben ser tratados, controlados o recluidos.

Nueve años después de la aprobación de la ADA, la decisión del Tribunal Supremo de 1999 en el caso Olmstead contra L.C. amplió esta visión al dictaminar que la segregación innecesaria de las personas con discapacidades viola el mandato de integración de la ADA. El Tribunal reconoció que el internamiento en instituciones con frecuencia refleja prejuicios y suposiciones sobre las capacidades de las personas con discapacidades, más que una necesidad genuina o absoluta de cuidados especializados. Olmstead estableció que los estados deben proporcionar servicios comunitarios para que más personas con discapacidades puedan vivir, trabajar y divertirse en sus propias comunidades.

Juntos, la ADA y Olmstead crearon un poderoso marco para la inclusión en la comunidad. Cuestionaron el modelo médico que patologizaba la discapacidad y el modelo institucional que segregaba a las personas con discapacidades de la sociedad. En cambio, hacen hincapié en lo que los estudiosos de las discapacidades denominan el modelo social, reconociendo que las barreras no existen dentro de las personas, sino en los entornos y sistemas que no se adaptan a la diversidad humana.

Para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, esta base legal ha supuesto un avance significativo. Los programas de empleo con apoyo han permitido a miles de personas trabajar en entornos integrados en lugar de talleres protegidos. Las viviendas con asistencia han sustituido a las grandes instituciones estatales. Los servicios comunitarios se han ampliado y los movimientos de autodefensa han florecido a medida que las personas con discapacidades reclaman el lugar que les corresponde como responsables de la toma de decisiones en sus propias vidas.

Sin embargo, la implementación sigue siendo frustrantemente desigual. Demasiados estados siguen operando amplios sistemas institucionales, talleres protegidos y programas diurnos segregados. Demasiadas comunidades carecen de viviendas accesibles, transporte o servicios de apoyo. Con demasiada frecuencia, las personas y las familias se enfrentan a decisiones imposibles entre apoyos comunitarios inadecuados y el ingreso en instituciones.

El reto no reside en las leyes en sí mismas, sino en cómo las interpretamos y aplicamos. Cuando consideramos la ADA como una carga —una lista de requisitos mínimos de cumplimiento—, pasamos por alto su potencial transformador. Cuando consideramos Olmstead estrictamente como una medida de reducción de costos en lugar de un mandato de derechos civiles, perpetuamos la segregación que estas políticas pretendían eliminar.

La verdadera inclusión en la comunidad requiere algo más que la accesibilidad física o la mera presencia de personas con discapacidades en entornos comunitarios. Exige una participación genuina, relaciones significativas y el reconocimiento de las contribuciones de las personas con discapacidades al tejido social. Es necesario abordar la intersección de las discapacidades con otras identidades y experiencias, incluyendo la raza, la clase social, el género y la sexualidad.

De cara al futuro, debemos mantenernos fieles a la visión original de la ADA y no conformarnos con avances graduales. Debemos considerar Olmstead no como un permiso para abandonar los modelos institucionales solo cuando nos conviene, sino como un imperativo para crear sólidos apoyos comunitarios que permitan a todas las personas con discapacidades vivir, trabajar y participar donde elijan.

La ADA y Olmstead representan más que victorias legales: articulan una visión de una sociedad inclusiva que valora a todos sus miembros. Nuestra tarea consiste en hacer realidad esa visión, no mediante un cumplimiento a regañadientes, sino a través de una imaginación audaz y un compromiso inquebrantable con la justicia. Solo entonces honraremos la promesa revolucionaria que representan estas políticas históricas y crearemos las comunidades verdaderamente inclusivas que ellas prevén.