40 Big Ideas

6. Derechos de las personas con discapacidades

Autor

Allan I. Bergman is president and chief executive officer of HIGH IMPACT Mission-Based Consulting & Training in Vernon Hills, Illinois. aibergman@comcast.net

Tenemos que seguir luchando por los derechos de las personas con discapacidades porque las leyes pueden cambiar con el tiempo. Defender nuestros derechos demostró a todos que formamos parte de la comunidad. Ayudó a aprobar leyes que establecen que tenemos derecho a ir a la escuela, conseguir un trabajo y obtener los servicios que necesitamos para vivir. Líderes como Judy Heumann, Ed Roberts, Bob Kafka y Lois Curtis expresaron ideas importantes que se convirtieron en leyes, incluida la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.

Las leyes que protegen los derechos de las personas con discapacidades no están grabadas en piedra. Pueden modificarse, derogarse o dejar de financiarse a medida que cambian los valores y las actitudes sociales. Como señaló el filósofo griego Heráclito, lo único constante en la vida es el cambio. Además, esas poderosas leyes y decisiones legales no borran siglos de suposiciones negativas, miedos irracionales y marginación, que han dado lugar a estigmas y estereotipos culturalmente aprendidos, lo que hoy se conoce como sesgo implícito. Esta fragilidad pone de relieve las contribuciones fundamentales del Movimiento por los Derechos de las Personas con Discapacidades a la vida de las personas con discapacidades. Debemos conocer nuestra historia para saber por qué debemos comprometernos continuamente con la defensa de nuestros derechos.

La reivindicación de los derechos de las personas con discapacidades ha logrado avances significativos a la hora de acabar con la idea de que estas personas son incapaces de contribuir a la comunidad y de que la segregación institucional es lo mejor para la comunidad. Durante varias décadas, contribuyó a construir un arco de derechos civiles, individualización, inclusión comunitaria, participación y pertenencia. La rehabilitación vocacional actual, las exenciones de Medicaid y las leyes federales de educación coinciden en exigir que el plan centrado en la persona de cada individuo se base en sus fortalezas, preferencias e intereses, e incluya resultados de vida en comunidad y empleo basados en una elección informada. No debemos perderlos.

Dos personas con discapacidades físicas suben a gatas los escalones del Capitolio de los Estados Unidos durante una protesta por los derechos de las personas con discapacidades.

Foto cortesía de Tom Olin.

Con base en la decisión del Tribunal Supremo de los Estados Unidos de 1954 en el caso Brown contra la Junta de Educación y en la Ley de Derechos Civiles de 1964, que excluía a las personas con discapacidad, los activistas en favor de las personas con discapacidades han defendido de forma constante los derechos civiles plenos e iguales para todas las personas con discapacidades. Líderes como Judy Heumann, Ed Roberts, Bob Kafka y Lois Curtis, entre otros, dirigieron o participaron en iniciativas que fueron fundamentales para la aprobación de importantes leyes, como la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y la Ley de Educación para Personas con Discapacidades. Su activismo también influyó en la opinión pública en torno a casos posteriores del Tribunal Supremo, entre ellos Olmstead contra L.C.

Sin embargo, los niños y adultos con discapacidades siguen luchando por la plena inclusión en la escuela y la educación superior, el acceso a la atención médica, la vida en comunidad, la tecnología de asistencia y el empleo competitivo integrado con líderes como Tia Nelis, Ari Ne'eman, Max Barrows, Julia Bascom y T.J. Gordon y Nicole LeBlanc. Millones de estadounidenses sin discapacidades dan por sentadas adaptaciones como las rampas en las aceras, las puertas con botones pulsadores y el diseño universal para el aprendizaje, y no se dan cuenta de que estas comodidades son el resultado de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad.

Como persona con más de 50 años de experiencia como padre de una hija y una hijastra con discapacidad, y siete años después de unirme a la comunidad de personas con discapacidades, valoro el camino recorrido en la lucha por los derechos de las personas con discapacidades. Los avances y retrocesos en los 177 años transcurridos desde la apertura de la Escuela Experimental para la Enseñanza y Capacitación de Niños Idiotas ponen de relieve los derechos y responsabilidades esenciales que debemos promover. Cada uno de nosotros debe recordar que tenemos derecho a votar y la responsabilidad absoluta de comunicarnos regularmente con nuestros representantes electos sobre nuestros problemas y necesidades, porque ellos no tienen una bola de cristal y no saben lo que piensan sus electores. No podemos volvernos cínicos con respecto al proceso político y debemos recordar que la discapacidad no es una cuestión partidista. Hoy en día, la discapacidad afecta a unos 42 millones de personas; se cruza con todos los demás grupos demográficos e incluye a personas de todos los partidos políticos. De hecho, entre 1963 y 2017, más de 50 leyes federales sobre discapacidad fueron aprobadas por ambas cámaras del Congreso de los Estados Unidos con un fuerte apoyo bipartidista. Sin embargo, la legislación federal y estatal, los litigios y el financiamiento son cuestiones recurrentes y con frecuencia se ven amenazados.

La defensa de los derechos de las personas con discapacidad es una actividad participativa que requiere una vigilancia constante si queremos conservar nuestras leyes de derechos civiles y humanos y nuestras protecciones judiciales, y pasar de los logros en materia de derechos civiles en las políticas a la justicia social y la pertenencia a la comunidad en la vida cotidiana. Mientras los niños con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD) sigan pasando la mayor parte de sus días escolares en entornos escolares segregados, sus compañeros neurotípicos, que son los futuros padres, profesores, médicos y empleadores, seguirán desarrollando prejuicios implícitos que perpetúan el estigma y la segregación. Tal y como se afirma en las enmiendas de 2000 a la Ley de Asistencia y Declaración de Derechos de las Personas con Discapacidades del Desarrollo, «la discapacidad es una parte natural de la experiencia humana que no menoscaba sus derechos... (entre los que se incluyen) la plena inclusión e integración en la corriente económica, política, social, cultural y educativa de la sociedad estadounidense». Estos son los valores del orgullo y el liderazgo de las personas con discapacidades.

Debemos recordar y practicar las palabras de Abraham Lincoln: «El pueblo conoce sus derechos y nunca tarda en reivindicarlos y defenderlos cuando se ven vulnerados».