40 Big Ideas
3. Integración e Inclusión Comunitaria
Membresía y pertenencia
En el pasado, se pensaba que las personas con discapacidades debían vivir en instituciones. Ahora las personas pueden vivir y trabajar en sus hogares y negocios, y desplazarse a cualquier lugar de la comunidad. Esto se suele denominar integración comunitaria. Cuando las personas con discapacidades se sienten verdaderamente integradas, tienen amigos en la comunidad y contribuyen a ella, se habla de inclusión comunitaria. Seguimos trabajando para que las comunidades sean inclusivas con las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
¿A dónde pertenecen las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo (IDD)?
La respuesta ha evolucionado a lo largo de los siglos. Desde que en los años setenta y ochenta la atención pasó de centrarse en las instituciones como solución a los espacios comunitarios, el concepto de lo que constituye la integración y la inclusión en la comunidad ha evolucionado de forma espectacular. En los últimos 40 años, los conceptos han cambiado al menos en tres aspectos:
1. Tamaño
En la primera fase de la desinstitucionalización, las residencias con entre 30 y 45 personas se consideraban hogares comunitarios. Los grandes programas diurnos con cientos de personas se denominaban «lugares comunitarios».
A medida que los fondos destinados a los centros de cuidados intermedios, que comenzaron en la década de 1970, empezaron a utilizarse para programas de exención de Medicaid en la década de 1980, los hogares se redujeron gradualmente a 12, seis y cuatro camas.
2. Control
Parte de la evolución de lo que constituye la integración comunitaria también comenzó a configurarse al observar que muchos programas de la comunidad seguían funcionando según valores institucionales. Las decisiones y el control se basaban principalmente en los valores de la agencia y del sistema de servicios.
Las ideas de planificación centrada en la persona, que respetan los deseos y sueños de cada individuo, comenzaron a cambiar esa situación y enfatizaron el papel más importante de las personas en la vida comunitaria, mediante su plena participación y contribución.
3. Pertenencia
Mientras que las personas que vivían en casas más pequeñas visitaban más lugares de sus comunidades, como tiendas, restaurantes y cines, los observadores comenzaron a notar que estas personas estaban en la comunidad, pero no formaban parte de ella. La inclusión comunitaria surgió como algo distinto de la integración, reflejando la diferencia entre la inclusión física y la inclusión social, entre la presencia y la participación. Los miembros de la comunidad en general podrían pasar de la simple aceptación de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo en sus lugares de trabajo, tiendas, lugares de culto y vecindarios, a conocerlas, participar con ellas y entablar amistad con ellas.
La decisión Olmstead del Tribunal Supremo de los Estados Unidos, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, la normalización, la valorización del papel social, la defensa por parte de padres y personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, y muchos otros factores propiciaron una mayor inclusión y cambiaron la forma en que la comunidad veía a las personas con discapacidades. Hoy en día, las personas con IDD tienen experiencias de vida mucho más amplias, incluyendo en sus relaciones sociales, empleo y sentido de pertenencia. Hoy en día, los miembros de la comunidad tienen muchas más oportunidades de apreciar los dones y las contribuciones de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, y de desarrollar relaciones auténticas, profundas y afectuosas con ellas.
Integración v. Inclusión
A veces, integración e inclusión se refieren al mismo fenómeno y se utilizan indistintamente. A veces, la integración se refiere a que las personas tengan la oportunidad de estar presentes en lugares comunitarios, como vivir en su propio apartamento, ir de compras o asistir a un lugar de culto con otras personas. Por el contrario, la inclusión significa ir más allá de la presencia física para alcanzar la plena participación, la pertenencia, las relaciones sociales con los miembros ordinarios de la comunidad y el sentido de pertenencia.
En la visión de una comunidad verdaderamente inclusiva, las personas con y sin discapacidades participan juntas en todos los aspectos de la vida —en los vecindarios, los lugares de trabajo, los lugares de culto, las actividades recreativas, las organizaciones comunitarias— y mantienen relaciones y amistades significativas y auténticas entre ellas. Significa que no hay oportunidades separadas. Por ejemplo, significaría el fin de las clases especiales en una iglesia, los clubes especiales o los programas o talleres diurnos separados. Esto no significa que las personas que necesitan capacitación o asistencia individualizada no la reciban; solo significa que la reciben en lugares disponibles para todos e inclusivos. En una comunidad totalmente inclusiva, las personas con discapacidades contribuyen en todos los ámbitos. Los miembros de la comunidad ven, reciben y valoran las contribuciones de todos los demás ciudadanos. En otras palabras, aunque se han logrado grandes avances, aún queda mucho camino por recorrer.