40 Big Ideas

Resumen

El Movimiento de Vida Independiente tenía como objetivo sacar a las personas de las instituciones y trasladarlas a hogares y entornos comunitarios. Impulsó la accesibilidad y que las personas con discapacidad tuvieran el nivel de control sobre sus vidas que ellas eligieran. El objetivo era eliminar las barreras para que las personas con discapacidades pudieran participar plenamente en la sociedad. Esto supuso un gran cambio en la forma de entender la discapacidad.

El Movimiento por la Vida Independiente (ILM) formó parte de los movimientos más amplios por los derechos civiles y la liberación de la mujer de los años sesenta y setenta. Mientras las personas se manifestaban contra el racismo, la segregación y otros tipos de discriminación, los activistas por los derechos de las personas con discapacidad también se organizaron. Lucharon contra el estereotipo del «lisiado indefenso» y exigieron el derecho a ir a la escuela, conseguir trabajo y vivir plenamente en sus comunidades. La vida independiente transformó radicalmente las oportunidades y expectativas de las personas con diversas discapacidades. Era lo contrario de estar en instituciones grandes e impersonales o depender completamente de los padres o los profesionales. En cambio, significaba tener el poder de tomar decisiones sobre la propia vida y la libertad de dedicarse a las actividades que uno eligiera. La vida independiente no significa vivir solo; significa autodeterminación: tomar decisiones, tener derecho al éxito o al fracaso y recibir el apoyo y los servicios necesarios para prosperar. En el centro de esta idea se encuentra la dignidad del riesgo: la creencia de que las personas con discapacidades, al igual que cualquier otra persona, deben tener derecho a asumir riesgos, cometer errores y aprender de ellos.

El ILM también se centró en trasladar a las personas de las instituciones a hogares y entornos comunitarios. Impulsó la accesibilidad y el control por parte de los consumidores, lo que significa que las personas con discapacidades deben orientar y supervisar los servicios destinados a ellas. El objetivo era eliminar las barreras para que las personas con discapacidades pudieran participar plenamente en la sociedad. Esto supuso un gran cambio en la forma de entender la discapacidad. Durante muchos años, la sociedad consideraba a las personas con discapacidades como pacientes con problemas médicos que necesitaban ser «curados». El ILM rechazó este modelo médico y, en su lugar, adoptó el modelo social de la discapacidad, según el cual el verdadero problema no eran las discapacidades de las personas, sino las barreras creadas por la sociedad. «Nada sobre nosotros sin nosotros» se convirtió en el lema del movimiento. Líderes como Judy Heumann, Ed Roberts y Justin Dart dieron vida a esta idea. Heumann, una superviviente de la polio a la que con frecuencia se la denomina «la madre del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad», sabía por experiencia propia lo importante que era vivir fuera de las instituciones. Roberts, considerado el «padre del movimiento por la vida independiente», fue el primer estudiante con discapacidades significativas en asistir a la Universidad de California, Berkeley. En 1972, se unió a otros compañeros de clase con discapacidades de Berkeley para fundar el primer Centro para la Vida Independiente (CIL), que ofrecía apoyo entre iguales, servicios y capacitación en defensa de los derechos. Hoy en día, hay más de 400 CIL que operan en todo Estados Unidos. El ILM también inspiró el Movimiento de Autodefensa entre las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo (IDD). Declararon: «¡Las personas primero!» y exigieron el derecho a vivir en sus propias comunidades en lugar de en instituciones. Estos esfuerzos dieron lugar a importantes cambios en la legislación y las políticas. Un logro histórico fue la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973, que prohibió la discriminación contra las personas con discapacidades en los programas financiados con fondos federales. Esta ley se promulgó después de la protesta más larga de la historia del país y sentó las bases para la futura protección de los derechos de las personas con discapacidades.

Al romper barreras y desafiar los estereotipos, el ILM transformó las oportunidades para las personas con discapacidades. Demostró a la nación que la igualdad y la justicia deben incluir a todos, y que una verdadera comunidad implica la plena participación de todos.