40 Big Ideas
13. Autodirección
Empoderamiento real
Muchas personas con y sin discapacidades han luchado por tener la libertad de controlar sus propias vidas. Cuando las personas con discapacidades comenzaron a organizarse para defenderse, surgió la idea de la autodeterminación. Se trataba de que las personas con discapacidades controlaran sus servicios de apoyo en lugar de pasar por un proveedor.
La lucha por la autodeterminación ha formado parte de la condición humana a lo largo de toda la historia documentada. Muchas personas, con o sin discapacidades, han vivido con importantes restricciones en su capacidad para trazar el rumbo de su propia vida. A finales del siglo XX, las personas con discapacidades comenzaron a oponerse a esto de manera organizada. Uno de los vehículos para este retroceso fue la autodirección. Para mí (Andy), la autodeterminación simplemente significa que puedo controlar cada aspecto de mi vida tal y como lo haría si no tuviera una discapacidad.
La historia de las políticas sobre discapacidad está plagada de ejemplos de lo que el sistema cree que necesitan las personas con discapacidad y de los programas, edificios, servicios o programas de exención de Medicaid que funcionarían bien para ellas. Estos esfuerzos suelen tener buenas intenciones, pero casi siempre han sido impulsados por profesionales (y a veces por las familias), lo cual no es lo mismo que las personas con discapacidad elijan sus propios servicios y trabajadores. Antes de que yo (Andy) comenzara a autogestionar mis servicios, tenía muy poco control sobre qué cuidadores venían, a qué hora venían o cuánto tiempo se quedaban.
En los últimos 20 años, más personas con discapacidades han cuestionado este paradigma arraigado. La autodirección es un grito de guerra. Es la voz de las personas con discapacidad diciendo: «Es hora de que tomemos las riendas de los fondos asignados a nuestros servicios, decidamos dónde queremos vivir y con quién, y qué apoyos y servicios necesitamos para vivir nuestras vidas de la mejor manera posible». Yo (Andy) creo firmemente que mi calidad de vida ha mejorado considerablemente porque puedo ejercer cierto control sobre mis servicios.
La autodeterminación es una forma de prestar servicios basada en la premisa de que todas las personas, independientemente de la naturaleza o gravedad de su discapacidad, tienen derecho a ejercer su libre albedrío en relación con los servicios que reciben, en la medida en que puedan y deseen hacerlo. Algunas personas con discapacidades necesitan apoyo para conocer cuáles son sus opciones, cómo expresar sus preferencias y cómo gestionar los servicios que han elegido, pero ese apoyo no debe significar que otra persona se haga cargo de sus vidas.
Pero ¿cómo puede una persona con la discapacidad intelectual más significativa autodirigir sus servicios? La respuesta es que la autodeterminación es siempre un ejercicio de interdependencia: la persona con discapacidad cuenta con el apoyo de su familia, amigos, mediadores de apoyo u otras personas que le ayudan a comprender sus opciones y (si es necesario) a tomar decisiones. Todas las personas tienen preferencias, aunque necesiten ayuda para expresarlas. Con el apoyo adecuado, yo (Andy) creo que cualquiera puede dirigir con éxito sus propios servicios.
Actualmente existen programas de autodirección en todos los estados (aunque algunos son pequeños programas piloto) y en muchos países de todo el mundo. Diseñar y administrar estos programas para garantizar que reflejen los valores de la autodeterminación es un reto, y en la mayoría de los lugares es un trabajo en curso. Sin embargo, las comparaciones entre los programas de autodeterminación y otros modelos de prestación de servicios han demostrado en general que la autodeterminación da lugar a una mayor satisfacción de los consumidores, una mayor satisfacción y retención de los trabajadores, una mayor integración en la comunidad, un menor número de colocaciones fuera del hogar, una mejora de la salud física y mental y una buena gestión de los fondos públicos. Para la mayoría de las personas con discapacidades que han probado la autodeterminación, no hay vuelta atrás al mundo de los gestores de casos, las organizaciones de atención médica gestionada y los planes de servicios individuales desarrollados por profesionales.