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Resumen

Los cuidadores familiares hicieron posible que las personas con discapacidades pudieran salir de las instituciones e integrarse en la comunidad. Proporcionan apoyo para la vida diaria, necesidades médicas, defensa y mucho más. Necesitan ayuda para hacerlo. No hay suficientes trabajadores de apoyo remunerados, por lo que los cuidadores familiares necesitan capacitación, recursos y apoyo emocional. También necesitan formas de compensar el costo de la atención, incluyendo que se les pague a ellos mismos como cuidadores.

Los cuidadores familiares suelen ser el principal apoyo de las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo (IDD) y han desempeñado un papel importante en el movimiento de desinstitucionalización que ha hecho posible la inclusión en la comunidad de muchas personas con IDD.

La mayoría de las personas con IDD viven con su familia, e incluso si viven de forma independiente, la mayoría sigue necesitando el apoyo de su familia. Las familias están formadas por miembros biológicos y elegidos, como amigos y vecinos. Los cuidadores familiares pueden ser remunerados, no remunerados o ambos, y pueden prestar cuidados junto con personal remunerado.

Los cuidadores familiares proporcionan apoyo directo para la vida diaria, el mantenimiento del hogar, el transporte, las necesidades médicas y de salud, la comunicación y la defensa de los derechos. Enseñan habilidades importantes y brindan apoyo social, emocional, conductual y financiero. Los cuidadores familiares coordinan los servicios, el apoyo, las citas y las actividades. Algunos buscan, forman y gestionan al personal. Son coaches de vida que animan, apoyan las decisiones y ayudan a las personas a alcanzar sus objetivos. Apoyan la participación en actividades y facilitan las relaciones para aumentar el sentido de pertenencia. Las familias también se preparan para el futuro cuando no pueden proporcionar cuidados.

Los padres suelen cuidar de sus hijos durante toda su vida. Muchos familiares se convierten en cuidadores múltiples, atendiendo a varias personas al mismo tiempo. Se ven empujados en muchas direcciones, lo que dificulta mantener la cohesión familiar. Los cuidadores familiares suelen experimentar altos niveles de estrés y aislamiento. Pueden tener dificultades con su bienestar emocional, mental, físico, social y psicológico. El cuidado de otras personas también puede afectar sus finanzas, sus carreras y su satisfacción con la vida.

Los cuidadores familiares necesitan apoyo para cumplir con sus funciones. Se benefician de la educación y la capacitación para aumentar sus conocimientos y habilidades en torno a los servicios, la gestión de comportamientos, la defensa de sus derechos, la planificación futura y mucho más. Necesitan ayuda para coordinar actividades, apoyos y equipos de profesionales. Es importante recibir orientación durante las transiciones de la vida y para desenvolverse en los sistemas de servicios. Los cuidadores familiares necesitan descanso y apoyo para tener tiempo para hacerlo todo. Se necesita ayuda financiera para financiar servicios, equipos de adaptación y modificaciones en el hogar. También necesitan formas de compensar el costo de la atención, incluyendo el pago a los cuidadores.

Los cuidadores familiares se benefician personalmente del apoyo social y emocional de sus compañeros y su comunidad. Algunos se benefician de los servicios de asesoramiento y psiquiátricos. Necesitan apoyo para gestionar su bienestar mental, físico y espiritual. Los apoyos personalizados que necesitan cambian a lo largo de sus vidas. El apoyo puede ser formal o informal, basado en la elegibilidad o en la comunidad, y debe ser culturalmente específico.

Cuando reciben el apoyo adecuado, los cuidadores familiares pueden adquirir los conocimientos, las habilidades y los recursos que necesitan para brindar un mejor apoyo a las personas con IDD. Tendrán mayor estabilidad financiera y menos dificultades materiales. Los cuidadores familiares experimentarán menos estrés y más bienestar físico, mental, emocional, social y espiritual. Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo tendrán más posibilidades de vivir, trabajar y divertirse en sus comunidades. Esto mejora su salud, bienestar y calidad de vida. Las familias también son firmes defensoras de las personas con IDD. La calidad de vida de toda la familia mejorará con un apoyo personalizado.

Los cuidadores familiares son una parte esencial del sistema de apoyo a largo plazo para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Son necesarios debido a la crisis de personal de apoyo directo, que incluye una alta rotación de personal y vacantes que disminuyen la calidad del servicio. Con el apoyo de los cuidadores familiares, las personas con IDD pueden ser ciudadanos más activos y contribuir a sus comunidades a través del trabajo y el voluntariado, lo que nos beneficia a todos.