40 Big Ideas

Ahora que el Instituto para la Integración Comunitaria celebra su 40 aniversario, nos proponemos reflexionar no solo sobre nuestra propia historia, sino también sobre el movimiento más amplio hacia la inclusión y la pertenencia de las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo (IDD). Hicimos una pregunta sencilla pero de gran alcance: ¿Qué ideas han influido más en la vida de las personas con discapacidades intelectuales y sus familias durante el último medio siglo?

(De izquierda a derecha) Activista por los derechos de las personas con discapacidades, educación inclusiva en la década de 1970, defensora de los padres Sally Swallen.

Comenzamos con una lista de más de 100 ideas influyentes. Estos abarcaban desde conceptos como la desinstitucionalización, la educación inclusiva y la presunción de competencia, hasta programas como Partners in Policymaking y Special Olympics, pasando por movimientos, enfoques y cambios más amplios en la forma en que la sociedad habla y entiende la discapacidad. A continuación, invitamos a un grupo diverso de líderes en este ámbito —defensores experimentados, defensores, familiares, profesionales de apoyo directo, líderes de organizaciones proveedoras e investigadores— a clasificar estas ideas y añadir las suyas propias.

(De izquierda a derecha) Capacitación sensorial y motora de Seguin, Cliff Poetz, defensor de los derechos de las personas con discapacidad, proyecto «Recordar con dignidad».

La respuesta fue notable: 123 encuestas completadas con una participación superior al 90 %. El resultado refleja la sabiduría colectiva de personas que, de muchas maneras diferentes, han dedicado sus vidas a promover los derechos de las personas con discapacidades y la inclusión social. Aunque es exhaustiva, la lista no recoge todos los conceptos influyentes. Iniciativas como el establecimiento de relaciones saludables, el apoyo a las personas en edad de retiro, la promoción de la equidad en materia de salud, el programa «Money Follows the Person» (El dinero sigue a la persona), el reparto de costos a nivel federal y la Ley de Discapacidades del Desarrollo no se incluyen aquí. Una encuesta más amplia y científica podría haber arrojado resultados diferentes y haber abordado algunas de las suposiciones de nuestro proceso. Aun así, la participación excepcionalmente alta de un grupo diverso y estimado de líderes nos da la confianza de que estos resultados reflejan las ideas centrales que han dado forma —y siguen dando forma— a nuestro campo.

Lo que revelan las 40 mejores ideas

Desde la era de los derechos civiles, el campo de las discapacidades intelectuales y del desarrollo ha experimentado una profunda transformación, pasando de la segregación y la institucionalización a una visión basada en la plena ciudadanía, los derechos humanos, la inclusión y la pertenencia. Este cambio ha sido impulsado por la legislación federal y estatal, los marcos globales de derechos humanos y, sobre todo, las voces persistentes de las personas con discapacidades y sus familias.

(De izquierda a derecha) Bengt Nirje y Wolf Wolfensberger, Judy Heumann en Human Policy Press, la investigadora Renáta Tichá.

En el centro de este cambio se encuentra el conocimiento de que las personas con discapacidades son miembros valiosos de la sociedad que merecen vivir, aprender, trabajar y participar en la vida comunitaria con la misma dignidad, respeto y oportunidades que cualquier otra persona, un conocimiento respaldado por más de cuatro décadas de investigación. Los principios clave que impulsan este cambio son la inclusión, la autodeterminación y los apoyos centrados en la persona que presuponen la competencia y aceptan la discapacidad como parte de la experiencia humana.

Grandes ideas como la educación inclusiva, la tecnología de apoyo, la comunicación aumentativa y alternativa, el diseño universal y la atención informada sobre el trauma han ampliado las opciones y el acceso. Los movimientos sociales en favor de la vida independiente, la autodefensa y la justicia para las personas con discapacidades han subrayado que las personas con discapacidades deben tomar sus propias decisiones y dirigir sus propias vidas con apoyo cuando sea necesario. La frase «¡Nada sobre nosotros sin nosotros!» establece la expectativa de que las personas con discapacidades son líderes y agentes del cambio.

Para hacer realidad esta visión se ha necesitado y se seguirá necesitando una plantilla cualificada y ética, el reconocimiento de la dignidad del riesgo y un sólido apoyo a las personas con discapacidades, sus familias y los profesionales que les prestan asistencia directa. También depende de cambios en las políticas y los sistemas, incluyendo apoyos en el hogar y la comunidad, apoyo en la toma de decisiones y esfuerzos intersectoriales que conecten la educación, el empleo, la vivienda, el transporte y la salud.

En conjunto, estas ideas representan nada menos que una transformación cultural.

En conjunto, estas ideas representan nada menos que una transformación cultural: pasar de considerar la discapacidad como un problema que hay que gestionar a reconocerla como parte de la riqueza de la diversidad humana y como piedra angular de comunidades inclusivas, justas y prósperas.

Próximos pasos

Mientras lee este número dedicado a las 40 grandes ideas, le animamos a reflexionar sobre los avances que representan y los cambios que ha visto desarrollarse, y tal vez ayudado a configurar, a lo largo del tiempo. Estas ideas reflejan las aspiraciones y los logros conseguidos con esfuerzo por las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, sus familias, defensores, profesionales y aliados. También nos recuerdan que el progreso nunca es completo. Garantizar que estas ideas se hagan realidad plenamente —para todas las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, en todas las comunidades y en todo el mundo— requiere un compromiso continuo. El camino por seguir exige tanto reflexión como acción, ya que juntos continuamos la labor de construir un futuro más inclusivo.