40 Big Ideas
14. La dignidad del riesgo
A veces, los familiares, los responsables políticos y otras personas desean tanto proteger a las personas con discapacidades que les quitan importantes opciones y oportunidades de crecimiento. Reconocer el derecho a estar en una situación que conlleva riesgos es un pilar fundamental del movimiento de autodeterminación y la planificación centrada en la persona. Estas ideas brindan la oportunidad de construir la propia identidad, mejorar el sentido de la agencia y aprender y crecer a partir de los éxitos y los errores.
En su influyente artículo de 1972 sobre la dignidad del riesgo, Bob Perske señaló que el objetivo de los servicios para personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo (IDD) había sido proteger, consolar, mantener a salvo, cuidar y vigilar. A veces, esos impulsos pueden ser útiles. También pueden conducir a una sobreprotección y a un ahogamiento emocional, señaló Perske, lo que pone en peligro la dignidad humana e impide que alguien «experimente la asunción normal de riesgos en la vida, necesaria para el crecimiento y el desarrollo humano normales». Se preguntaba qué nos había impedido pensar en las personas con IDD como valientes.
Hace mucho tiempo, los tiempos eran muy diferentes, cuando estábamos acostumbrados a que muchos estados gestionaran instituciones y, más tarde, hogares colectivos. Yo (James) ingresé al sistema cuando estaba a punto de cumplir 17 años. Estaba en décimo grado. Me pusieron en un programa de talleres que realmente no entendía y me dejaron visitar un centro de atención más grande con unas 100 personas y, más tarde, dos hogares grupales. Los grupos de autodefensa habían comenzado en muchos países y estados, y a través del empleo con apoyo, incluso antes de 1990, muchas personas consiguieron trabajos en la comunidad. Tuve la suerte de conseguir un trabajo en una tienda de ropa, donde hacía casi todo, excepto trabajar en la caja registradora (lo cual me alegraba). Me trataron muy bien y en 1987 me mudé a una casa comunitaria. Me uní a un grupo de solteros en mi iglesia, que me acogió muy bien, e hicimos muchas cosas juntos. Descubrí la autodefensa. Y una noche de 1992, mientras veía la Super Bowl con mi grupo de solteros, decidí que me mudaría del hogar grupal a mi propio lugar para poder hacer más de lo que quería. La mentalidad de las personas cambió y le dieron la bienvenida a su vecino.
Para mí (Bill), la historia de James representa la dignidad del riesgo en acción. Al igual que otros, luchó y se le dieron nuevas oportunidades para trabajar. Decidió involucrarse en la autodefensa y luego dio el salto del hogar colectivo a su propia casa. Formaba parte de un grupo de apoyo para jóvenes adultos, muchos de los cuales probablemente se estaban mudando de casa y comenzando sus propias vidas. Todo eso lo llamaríamos «perfectamente normal». También podemos ver los fundamentos del movimiento de autodeterminación y la planificación centrada en la persona, que brindan la oportunidad de construir la identidad propia, mejorar el sentido de la agencia y aprender y crecer tanto de los éxitos como de los errores.
Bob Perske trajo el concepto de un viaje a Escandinavia, donde vio cómo las agencias de apoyo incorporaban experiencias de riesgo en muchos aspectos de la vida comunitaria. Reconoció que el mundo real no siempre es seguro y predecible, y afirmó que negar a una persona su parte justa de experiencias de riesgo levanta más barreras para vivir una vida plena. «Muchos... pueden, deben y deberían responder al riesgo con plena dignidad humana y valentía», afirmó Perske.
Como dice e ilustra James: Así es.