40 Big Ideas

Resumen

La planificación centrada en la persona es una forma de que las personas expresen lo que quieren y necesitan para tener una buena vida. Esto ha sido importante para las personas con discapacidades. Durante mucho tiempo, no se les consideró importantes. Esta planificación se discute y se utiliza para personas con y sin discapacidades, pero las personas con discapacidades con frecuencia no reciben apoyo que sea verdaderamente adecuado para ellas.

La planificación centrada en la persona sitúa a las personas, y no a los sistemas, en el centro de la planificación y la toma de decisiones. Surgió como respuesta directa a las prácticas institucionales deshumanizadoras. El compromiso centrado en las personas provocó actos radicales de reinvención, activismo y cambio organizativo, basados en la creencia de que todas las personas tienen valor, voz, propósito y potencial.

La planificación centrada en la persona invita a las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo (IDD) y a sus aliados a reflexionar e imaginar qué significa para ellos una buena vida. Cambia el enfoque de los programas a las personas, de gestionar las necesidades a maximizar las posibilidades. Es un proceso intencional de escuchar, observar y nombrar: ¿Qué es lo que le da vida a esta persona? ¿Qué es lo más importante para ellos? ¿Qué dones y fortalezas podrían enriquecer sus comunidades? ¿Quiénes son su gente? ¿Qué roles sociales valiosos se pueden crear en sus comunidades? El proceso de descubrimiento no es un evento de cumplimiento, sino una conversación reflexiva y en constante evolución.

El viaje imaginativo: creando caminos hacia la ciudadanía, Beth Mount, 2017.

La ciudadanía es el núcleo del trabajo centrado en la persona, que cambia la percepción social y el estatus de las personas con discapacidades, pasando de ser roles menospreciados a roles valiosos y contribuyentes, tal y como se analiza en Conversations on Citizenship & Person-Centered Work, un libro de 2011 escrito por John O’Brien y Carol Blessing. La escucha profunda, las altas expectativas, la creatividad colectiva y la acción hábil pueden cambiar las percepciones, el estatus y el compromiso de las personas de maneras que remodelan la identidad, aumentan la autoestima, la claridad de propósito y un genuino sentido de pertenencia.

Desde una perspectiva orientada a las capacidades, las familias y el personal suelen ver a alguien que creían conocer bajo una nueva luz. Los miembros de la comunidad se dan cuenta de lo mucho que se gana cuando las personas con discapacidades están presentes y forman parte del tejido de comunidades más competentes. Esta transformación exige la responsabilidad colectiva de todos nosotros —familias, profesionales, vecinos y líderes— para participar activamente en la creación de comunidades donde se valore y se acoja con agrado la contribución de todos.

Aunque la planificación centrada en la persona se diseñó para impulsar una transformación sistémica, su impacto suele seguir siendo simbólico o procedimental. Ha tenido menos impacto en los sistemas de lo que se podría suponer.

Los sistemas han adoptado el lenguaje —revisando la documentación, ofreciendo autodeterminación, haciendo referencia a la toma de decisiones con apoyo—, pero estos cambios suelen quedarse en la superficie y no siempre cambian la experiencia vital de las personas con discapacidades.

La planificación centrada en la persona surgió, en parte, para contrarrestar la planificación colectiva. Sus creadores lo definieron como parte del cambio organizativo para alterar los entornos comunitarios masivos, pero congregados, creados en respuesta a las instituciones. A pesar de casi 50 años de planificación «centrada en la persona», esos entornos siguen existiendo en gran medida.

Los sistemas son cosas obstinadas. La innovación se tolera hasta que se convierte en una amenaza.

Según nuestra experiencia, la planificación centrada en la persona ha dado lugar a reformas cuando la escala es pequeña y los esfuerzos están liderados por defensores fuertes y con principios.

La planificación centrada en la persona a gran escala es ambiciosa y, como tal, vulnerable a la cooptación y la perversión. Sin prestar atención a las creencias e intenciones de quienes desempeñan múltiples funciones de apoyo, incluso los procesos centrados en la persona mejor diseñados no son más que promesas vacías o papeleo. El verdadero cambio se produce cuando nos comprometemos a acompañar a las personas, en lugar de dirigirlas.