40 Big Ideas
29. Toma de decisiones con apoyo
Cumplir la promesa de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades
El número estimado de personas a las que se les ha impuesto una tutela y han perdido su derecho legal a tomar decisiones se ha triplicado desde 1995. La toma de decisiones con apoyo es una alternativa a las tutelas excesivamente amplias e indebidas. Las personas pueden obtener el asesoramiento que necesitan para tomar sus propias decisiones con la ayuda de la toma de decisiones asistida. Permite a las personas elegir asesores que les expliquen las opciones y alternativas de una manera que puedan entender.
La Ley de Estadounidenses con Discapacidades es más que una ley. Es una promesa. Cuando la ADA afirma que las discapacidades «no disminuyen en modo alguno el derecho de una persona a participar plenamente en todos los aspectos de la sociedad», las personas con discapacidades tienen —y tendrán— los mismos derechos que cualquier otra persona a vivir, trabajar, aprender y divertirse.
En los 35 años transcurridos desde la promulgación de la ADA, la sociedad estadounidense ha demostrado un reconocimiento real y creciente del lugar que les corresponde a las personas con discapacidad en el mercado laboral y en la comunidad. Sin embargo, en un momento en el que las personas con discapacidades deberían tener más oportunidades que nunca para ser más independientes, son demasiadas las que están perdiendo su derecho a elegir dónde y con quién vivir, si trabajar y qué tipo de asistencia médica recibir. Esto se debe a que, según ha constatado el Consejo Nacional sobre Discapacidad, el número estimado de personas que han sido sometidas a tutela y han perdido su derecho legal a tomar decisiones se ha triplicado desde 1995.
Algunas personas necesitan tutela. Por lo tanto, siempre debe ser una opción. Sin embargo, las tutelas excesivas e indebidas, aquellas que no son necesarias o que restringen más derechos de lo necesario, suponen una amenaza cada vez mayor para la promesa de la ADA, ya que impiden que las personas con discapacidad ejerzan derechos que otras personas dan por sentados.
La toma de decisiones con apoyo (SDM) puede ayudar a las personas con discapacidades a proteger y ejercer sus derechos. Como ha informado Impact, cuando las personas utilizan el SDM, eligen y trabajan con personas de apoyo que les ayudan a comprender las situaciones y las opciones a las que se enfrentan para que puedan tomar sus propias decisiones. Todos utilizamos la toma de decisiones compartida: todos recibimos ayuda cuando la necesitamos, todos buscamos consejo cuando lo queremos. El SDM, al igual que la ADA, simplemente afirma que las personas con discapacidades forman parte del conjunto.
De esta manera, el SDM ayuda a las personas a evitar tutelas innecesarias, ya que les permite tomar sus propias decisiones en lugar de que un tutor las tome por ellas. Igual de importante es que SDM convierte la ADA de palabras en realidad. Igual de importante es que SDM convierte la ADA de palabras en realidad. SDM ayuda a las personas a completar solicitudes de empleo, considerar ofertas y negociar adaptaciones. La ADA protege el derecho a vivir en la comunidad. SDM ayuda a las personas a identificar y considerar opciones de vivienda. La ADA garantiza el derecho a participar en la vida cívica. SDM ayuda a las personas a registrarse, considerar los temas y votar.
Desde 2012, cuando tuve el honor de representar a Margaret «Jenny» Hatch en el primer juicio en el que se reconoció el derecho de una persona a utilizar la SDM como alternativa a la tutela, más de la mitad de los estados han aprobado leyes que protegen ese derecho. Estos estados, al igual que Jenny y un montón de personas en todo el país, se dan cuenta de una verdad simple e innegable: no puedes tener los mismos derechos si la sociedad cree que no eres apto para ejercerlos. SDM anima y permite a las personas sacar la ADA de los libros y llevarla a sus vidas, cumpliendo así la promesa hecha hace 35 años.