40 Big Ideas

Resumen

Tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones. La autodeterminación significa tener control sobre su propia vida. Esto incluye tomar sus propias decisiones sobre las actividades diarias, las relaciones, el trabajo y el lugar donde vive. Significa establecer metas personales y decidir cómo alcanzarlas, con apoyo cuando sea necesario. La autodeterminación reconoce que todas las personas tienen derecho a tomar decisiones, asumir riesgos razonables y aprender de la experiencia. Implica comprender cuáles son sus puntos fuertes, saber qué tipo de asistencia necesita y expresar sus opiniones. La verdadera autodeterminación se produce cuando las personas reciben el apoyo adecuado al tiempo que mantienen el control sobre sus vidas, lo que fomenta la independencia, la dignidad y la realización personal.

«Nada sobre nosotros... sin nosotros», la agencia causal personal y el hecho de que las personas tengan el grado de control que desean sobre aquellos aspectos de la vida que son importantes para ellas son conceptos asociados con lo que denominamos autodeterminación. Uno de los pioneros del movimiento de autodefensa, el difunto Irving Martin, probablemente lo expresó mejor cuando dijo: «La autodeterminación consiste en que las personas con discapacidad vivan la vida que desean, en lugar de la vida que otras personas esperan que vivan».

El concepto de autodeterminación ha madurado en las últimas décadas, al igual que nuestra idea de cómo se puede apoyar mejor la autodeterminación de las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo (IDD). Originalmente centrados en la toma de decisiones, ahora entendemos que hay una variedad de competencias personales que facilitan la autodeterminación. Las habilidades fundamentales incluyen el establecimiento de objetivos, la autodefensa y la autorregulación. También es esencial conocer las preferencias y los derechos personales, así como comprender cómo funcionan los sistemas. Por último, la autodeterminación se sustenta en un conjunto de actitudes y creencias, entre las que se incluyen un alto nivel de autoeficacia y un sentido de determinación. A medida que ha aumentado nuestro conocimiento sobre la autodeterminación, hemos llegado a comprender que, si bien las capacidades personales facilitan la autodeterminación, el entorno social también desempeña un papel fundamental. Este enfoque socioecológico hace hincapié en que la autodeterminación está integrada en las relaciones que mantenemos con la familia, los grupos de personas y los sistemas, incluidos los sistemas educativos y de servicios humanos. Cuando cambiamos los sistemas de manera que empoderan al individuo, tenemos el potencial de facilitar la autodeterminación de todas las personas que padecen IDD, incluidas aquellas con necesidades de apoyo complejas.

En la última década se han logrado grandes avances en el apoyo a la autodeterminación de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Numerosas escuelas han adoptado el modelo de enseñanza del aprendizaje autodeterminado. Se han desarrollado planes de estudio para formar a los profesores y al personal de apoyo con el fin de crear entornos que favorezcan el comportamiento autodeterminado. A partir de 2025, 39 estados han aprobado leyes que reconocen o exigen el uso de la toma de decisiones con apoyo (SDM). A pesar de estos avances, aún queda un largo camino por recorrer antes de que se haga realidad el objetivo fundacional del Movimiento de Autoayuda: «Nada sobre nosotros... sin nosotros». Son demasiados los educadores que no incluyen objetivos de autodeterminación en los planes educativos de los alumnos. Los gestores de casos siguen informando a los padres de que, si desean recibir servicios para sus hijos jóvenes adultos, deben solicitar la tutela, y el sistema judicial sigue asumiendo que la etiqueta de IDD es suficiente para otorgar amplios poderes de decisión sobre los adultos con IDD a los padres y otras personas que actúan como tutores.

Al concluir el primer cuarto del siglo XXI, debemos seguir investigando y esforzándonos tanto a nivel político como aplicado para desarrollar nuevas formas de apoyar la autodeterminación. Dado que la autodeterminación es un proceso que dura toda la vida, los esfuerzos deben comenzar poco después del nacimiento y continuar hasta que la persona exhale su último aliento. Y lo que es más importante, este trabajo no debería exigir a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo que se ganen el derecho a la autodeterminación, sino que debería basarse en la comprensión de la autodeterminación como un derecho humano fundamental al que todas las personas tienen derecho.