40 Big Ideas

Resumen

Las grandes ideas de nuestra lista ayudaron a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo a vivir y aprender en sus comunidades y a trabajar en empleos reales con salarios reales. Todavía nos queda mucho trabajo por hacer. Necesitamos invertir más dinero público en la capacitación del personal de apoyo. Debemos incluir a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo en la investigación y exigir mejores resultados.

El cambio es difícil y lleva tiempo. El sistema que brinda apoyo a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) se ha caracterizado durante mucho tiempo por grandes ideas, a menudo planteadas como opciones excluyentes y, en ocasiones, adoptadas sin pruebas suficientes de su eficacia. Aunque muchas de estas ideas han dado lugar a cambios políticos significativos y a mejoras reales en la vida de las personas, aún queda mucho trabajo por hacer y hay muchos motivos de preocupación.

Logros que celebrar, equilibrados con la realidad

Quizás el logro más significativo de las últimas cinco décadas, y uno que debería celebrarse, es el progreso de la desinstitucionalización. En su punto álgido, en 1967, 194,650 personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo vivían en instituciones gestionadas por el Estado. En 1987, esa cifra había descendido a 45,081, y en 2020 era inferior a 16,000. Cuando comenzaron los servicios comunitarios en 1982, solo 1381 personas vivían en ellos. En 1995, más personas con IDD que recibían servicios vivían en entornos comunitarios que en instituciones, y hoy en día casi 1.1 millones de personas con IDD viven en la comunidad, con su familia, en su propia casa o en hogares de acogida o de acogida temporal. La indignación pública, las denuncias, la firme defensa, las políticas públicas sensatas y los litigios impulsaron esta transformación. Pero el trabajo no ha terminado. Demasiadas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo siguen internadas en instituciones estatales, se enfrentan a la falta de hogar, viven en centros de salud mental, languidecen en servicios de urgencias u hospitales, o se encuentran en el sistema judicial.

También hemos observado casos de éxito en personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo que trabajan en empleos comunitarios y ganan salarios reales. Las primeras demostraciones de empleo con apoyo demostraron que las personas con necesidades de apoyo complejas pueden tener éxito en el lugar de trabajo, lo que reporta beneficios económicos, sociales y de vida independiente. En la segunda mitad del siglo XX, los talleres protegidos eran el principal modelo de apoyo al empleo para adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Hoy en día, aproximadamente el 24 % de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo tienen un empleo integrado, mientras que alrededor del 76 % reciben servicios no laborales.

Del mismo modo, aunque promovemos la autodeterminación como una práctica recomendada, solo el 12 % de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo utilizan actualmente servicios y apoyos autodirigidos. También es importante reconocer que el sistema de servicios para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo solo llega a alrededor del 20 % del total de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Foto cortesía de Tom Olin.

La educación también ha evolucionado. Lo que comenzó como una educación segregada se transformó en oportunidades para que los alumnos con y sin discapacidades aprendieran en los mismos edificios y, finalmente, en enfoques educativos inclusivos basados en el diseño universal para el aprendizaje, lo que benefició a todos los alumnos. Sin embargo, menos del 19 % de los alumnos con discapacidades intelectuales pasan al menos el 80 % de la jornada escolar en aulas de educación general.

Las comunidades son más accesibles físicamente que en el pasado, y muchas están mejorando la accesibilidad lingüística mediante la traducción de materiales a varios idiomas y el uso de un lenguaje sencillo. La accesibilidad digital también ha evolucionado en los últimos años, y pronto entrarán en vigor nuevos requisitos impulsados por políticas federales.

El camino hacia la verdadera inclusión de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo siempre ha estado impulsado por valores fundamentales: la creencia de que todos pertenecen, que todos significa TODOS, y que cada ser humano tiene tanto fortalezas como necesidades. Garantizar que las políticas se elaboren teniendo en cuenta las opiniones de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, respetando el principio «nada sobre nosotros sin nosotros», ha influido enormemente en el cambio necesario.

El lenguaje también ha desempeñado un papel importante. Con el tiempo, las palabras cambian, evolucionan o son sustituidas, incluso cuando su significado fundamental permanece. Por ejemplo, la integración, utilizada cuando comenzó la desinstitucionalización, evolucionó hacia la integración comunitaria, luego hacia la integración y la participación comunitarias, más tarde hacia la inclusión y la inclusión comunitaria, y ahora hacia la pertenencia. Como se describe en la Gran Idea n.º 17 (Normalización), Wolf Wolfensberger se desilusionó con el principio de normalización porque sentía que se estaba diluyendo, malinterpretando y aplicando incorrectamente, lo que le llevó a ampliar sus ideas mediante una nueva terminología. Lo mismo ha ocurrido con las prácticas centradas en la persona, que se han interpretado a través de enfoques como la planificación del futuro personal, MAPS y el pensamiento centrado en la persona, y que finalmente se han codificado en normativas estatales y federales como planificación centrada en la persona.

Pero cambiar las palabras por sí solo no cambia las actitudes ni las prácticas. Al final, la verdadera inclusión de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo se basa en valores, actitudes y relaciones. Se trata de las conexiones entre personas y el entendimiento mutuo, de conocer a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, de invitarlas a participar en las múltiples facetas de la vida comunitaria y de apoyarlas en funciones valiosas. Esto no se puede regular.

¿Qué sigue?

Se han logrado grandes avances en las últimas décadas, y esos avances merecen ser celebrados. Pero aún queda mucho por hacer.

El sistema comunitario fue concebido y creado originalmente por familiares que buscaban ayuda, rechazaban las instituciones como lugares de abuso y negligencia, y querían que sus hijos tuvieran oportunidades en la comunidad. Muchas de las organizaciones proveedoras actuales fueron fundadas por estas familias y sus aliados. Con el tiempo, el sistema ha evolucionado hacia organizaciones proveedoras más grandes, a menudo como resultado de la consolidación de organizaciones más pequeñas que tenían dificultades para competir o cuyos fundadores se retiraron. Cada vez más, las compañías con fines de lucro respaldadas por inversionistas de capital privado están entrando en este campo. A medida que el sistema sigue cambiando, se debe esperar que todas las organizaciones, grandes y pequeñas, fomenten la creatividad, la innovación y el progreso, centrándose en las opiniones y experiencias de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, y asegurándose de que la misión siempre prevalezca sobre los beneficios económicos.

Los servicios domiciliarios y comunitarios (HCBS) se basaban originalmente en el principio de que los servicios comunitarios debían prestarse a un costo inferior al de la atención institucional. Los Estados presentan informes anuales para demostrar estas diferencias en los costos. Como se explica en la idea principal n.º 24 (Profesionales de Apoyo Directo), estos ahorros se consiguen en gran medida porque los trabajadores de apoyo directo en entornos comunitarios ganan salarios mucho más bajos, tienen pocas prestaciones asequibles y reciben menos capacitación. A nivel nacional, no hemos logrado crear una fuerza laboral estable para apoyar a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. No existen vías de acceso coherentes ni programas obligatorios de capacitación previa al servicio, y la profesión sigue siendo en gran medida invisible a pesar de ser una de las más importantes del país. Esto debe cambiar.

La demanda de servicios nunca ha sido tan alta. Demasiadas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo permanecen en listas de espera, personas con necesidades complejas de salud conductual languidecen en centros de cuidados intensivos y servicios de urgencias sin la experiencia necesaria para satisfacer sus necesidades, y la prevalencia de discapacidades como el autismo sigue aumentando. Para satisfacer estas necesidades se requiere una fuerza laboral estable, bien remunerada y bien capacitada, con acceso a atención médica asequible, vacaciones pagadas y una trayectoria profesional. También requerirá un mayor uso de la tecnología y los servicios de teleasistencia, junto con el apoyo humano. Es importante tener en cuenta formas de combinar la familia —remunerada y no remunerada— con los DSP cuando sea necesario realizar colocaciones fuera del hogar. Con demasiada frecuencia, cuando una persona ya no puede vivir en su hogar, se excluye a los familiares de proporcionar un apoyo constante y fiable. Debemos crear nuevos modelos en los que las familias sean reconocidas como socios esenciales en la supervisión y el apoyo. Debemos crear nuevos modelos en los que las familias sean reconocidas como socios esenciales en la supervisión y el apoyo.

Demasiadas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo permanecen en listas de espera (y) languidecen en centros de cuidados intensivos y servicios de urgencias. La prevalencia de discapacidades como el autismo sigue aumentando.

Nuestra retórica defiende las mejores prácticas, pero la realidad es que la mayoría de las personas con IDD no reciben ningún tipo de servicio. Para quienes lo hacen, los servicios suelen limitarse a cumplir los requisitos mínimos reglamentarios en lugar de lograr resultados significativos. Para avanzar, debemos identificar los resultados que esperamos, medir si se han logrado y exigir responsabilidades a los sistemas. En lugar de pedir más de lo mismo, necesitamos replantearnos enfoques nuevos y audaces. Las personas con discapacidades y sus aliados creen en el modelo social de la discapacidad, pero nuestros servicios y apoyos a largo plazo (LTSS) siguen financiándose a través de un programa nacional de seguro médico basado en el modelo médico. ¿Por qué no buscamos una alternativa basada en los LTSS, alineada con el modelo social y comprometida con la justicia para las personas con discapacidades?

Los avances logrados en las últimas décadas han sido posibles gracias a un financiamiento constante, a la innovación política tanto a nivel nacional como estatal y, lo que es más importante, al liderazgo de las personas con discapacidades intelectuales y sus aliados. Sinceramente, si las 40 grandes ideas compartidas en este número de Impact se hubieran adoptado y aplicado plenamente en todos los sistemas, habríamos avanzado mucho más. Con demasiada frecuencia, se lanzan nuevas ideas sin aplicar lo que sabemos de la ciencia de la implementación sobre cómo cambiar los sistemas. La evaluación es demasiado infrecuente, y la prisa por adoptar nuevas ideas grandiosas sin suficiente investigación y desarrollo es demasiado común.

El camino que tenemos por delante requiere valentía, perseverancia y colaboración. Para lograrlo, debemos invertir en una fuerza laboral estable y respetada, exigir responsabilidad por resultados significativos y crear sistemas que estén dirigidos por las voces de las personas con IDD y sus familias. El progreso real no vendrá solo de las palabras o de la próxima gran idea, sino de acciones audaces, con políticas basadas en la justicia, comunidades que lideran con sentido de pertenencia y alianzas que se niegan a conformarse con la mediocridad. El próximo capítulo lo escribimos nosotros; no podemos conformarnos con nada menos que la inclusión total.