40 Big Ideas

Resumen

En 1981, los legisladores crearon los servicios domiciliarios y comunitarios (HCBS) como alternativa a la atención institucional. Las familias y los grupos de autodefensa demostraron que los servicios comunitarios costaban menos y tenían mejores resultados. HCBS ayuda a las personas con discapacidades en su vida cotidiana. Ayudan con la orientación laboral, el cuidado personal y mucho más. Medicaid tiene que financiar los servicios en instituciones, pero limita los servicios prestados en la comunidad. Esto significa que muchas personas están en listas de espera para recibir servicios.

Los servicios domiciliarios y comunitarios, o HCBS, son apoyos fundamentales que ayudan a las personas con discapacidades a vivir, trabajar y participar en sus comunidades, desde orientación laboral hasta cuidados de enfermería y apoyo conductual, pasando por ayuda para cocinar, limpiar y asistir a eventos. Estos servicios, financiados en gran parte por Medicaid, ofrecen una alternativa a la atención institucional que le cuesta menos dinero al gobierno y brinda mejores opciones de vida.

Durante muchos años, las instituciones eran la única opción para las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo (IDD). Cuando yo (Evan) nací a finales de la década de 1970, a nuestra familia le dijeron, como a todas las familias de la época, que lo mejor sería enviarme a una institución. Los horribles abusos que se cometían en instituciones como Willowbrook acababan de salir a la luz pública. Las familias y las personas con discapacidades comenzaron a organizarse para exigir servicios en sus propios hogares y comunidades.

Los servicios domiciliarios y comunitarios, o HCBS, son apoyos fundamentales que ayudan a las personas con discapacidades a vivir, trabajar y participar en sus comunidades, desde orientación laboral hasta cuidados de enfermería y apoyo conductual, pasando por ayuda para cocinar, limpiar y asistir a eventos. Estos servicios, financiados en gran parte por Medicaid, ofrecen una alternativa a la atención institucional que le cuesta menos dinero al gobierno y brinda mejores opciones de vida.

Durante muchos años, las instituciones eran la única opción para las personas con discapacidades intelectuales y otras discapacidades del desarrollo (IDD). Cuando yo (Evan) nací a finales de la década de 1970, a nuestra familia le dijeron, como a todas las familias de la época, que lo mejor sería enviarme a una institución. Los horribles abusos que se cometían en instituciones como Willowbrook acababan de salir a la luz pública. Las familias y las personas con discapacidades comenzaron a organizarse para exigir servicios en sus propios hogares y comunidades.

Nuestros padres rechazaron este consejo y nos unimos a la lucha para crear un mundo diferente para las personas con IDD. Lea más sobre la historia de abogacía de nuestra familia.

¡HCBS es el resultado de la defensa de los derechos! A finales de la década de 1970, organizaciones de autodefensa, entre ellas People First, colaboraron con The Arc y otras organizaciones familiares para ayudar a las familias a mantener a sus hijos en casa y ayudar a las personas internadas en instituciones a reintegrarse en la comunidad. Demostraron a los responsables políticos que los servicios comunitarios costarían menos, generarían mejores resultados y harían más feliz a las personas.

La historia de Katie Beckett, una niña con discapacidades graves que no podía irse a casa con su familia desde el hospital porque Medicaid solo pagaba la atención institucional, convenció al presidente Ronald Reagan de cambiar las normas de Medicaid para permitir exenciones para la atención en el hogar, creando el programa HCBS en 1981.

Los HCBS han cambiado la vida de millones de personas con IDD. Gracias a la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y a la decisión del Tribunal Supremo en el caso Olmstead contra L.C. en la década de 1990, las personas con discapacidades tienen ahora el derecho civil de recibir servicios en la comunidad en lugar de en instituciones. Olmstead ha impulsado a los estados a ampliar los HCBS. Actualmente, todos los estados ofrecen HCBS, y la gran mayoría de las personas con IDD reciben servicios en la comunidad.

Los cambios en los HCBS a lo largo del tiempo reflejan las expectativas cambiantes de las personas con IDD y sus familias. Los apoyos colectivos, como los hogares grupales y los programas diurnos, han dado paso a apoyos más individualizados para ayudar a las personas a vivir en sus propios hogares, trabajar en empleos convencionales y participar en actividades comunitarias. Mi exención HCBS (Evan) me ayuda a ser independiente. Tengo ayudas que me permiten vivir en un apartamento con un amigo. Trabajo en el Acuario de Georgia, participo en actividades comunitarias y ejerzo como defensora. ¡Hace poco dejé el Consejo de Georgia para las Discapacidades del Desarrollo después de 12 años!

Sin embargo, nuestro trabajo para mejorar los HCBS está lejos de haber terminado. Debemos trabajar para cambiar el sesgo institucional de Medicaid. Los estados están obligados a proporcionar atención institucional, pero pueden limitar el número de personas que reciben HCBS, lo que da lugar a que haya un gran número de personas en listas de espera. Según KFF, una organización sin ánimo de lucro dedicada a las políticas de salud, en 2024 más de 520,000 personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo estaban en lista de espera para comenzar a recibir servicios adicionales. Necesitamos más financiamiento, pero el reciente proyecto de ley que recorta 1 billón de dólares de Medicaid significa que ahora debemos luchar para evitar recortes en los servicios y apoyos en el hogar y la comunidad (HCBS). Por último, debemos trabajar para prestar un mejor apoyo a las personas con necesidades médicas o conductuales complejas en la comunidad.

Los HCBS han supuesto un cambio revolucionario para las personas con IDD. Me ayuda (a Evan) a vivir la vida que quiero en mi comunidad. Nuestra defensa colectiva de los HCBS ha ayudado a crear el mundo con el que nuestra familia soñaba para las personas con IDD.