40 Big Ideas

27. Neurodiversidad
Un cambio cultural

Autor

Jillian Nelson es un adulto autista y director de políticas de la Sociedad de Autismo de Minnesota en Saint Paul. jnelson@ausm.org

Una mujer con el pelo azul aguamarina y símbolos pintados en la cara mira al frente

La neurodiversidad consiste en aceptar las diferencias en el funcionamiento de nuestro cerebro. El Movimiento de la Neurodiversidad afirma que estas diferencias son una parte natural del ser humano y no deben tratarse como algo que haya que curar. Esta comprensión ayudó a la comunidad a ver la discapacidad como algo más que una forma de obtener apoyo. Nos ayuda a comprender que nuestra comunidad es una cultura que no debe ocultarse.

Al crecer a finales de siglo, el debate en torno a discapacidades como el autismo y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) estaba plagado de la creencia de que, si nos esforzábamos lo suficiente, podríamos curar cualquier problema que tuvieran nuestros cerebros. Cuando eso no funcionaba, estos niños eran apartados de nuestros compañeros y, con frecuencia, tenían un acceso limitado a programas académicos significativos y estimulantes. Y entonces surgió el movimiento de la neurodiversidad.

Cuando a finales de la década de 1990 surgió el concepto de neurodiversidad, que reconoce y acepta las diferencias neurológicas como variaciones naturales de la experiencia humana, se pasó de considerar las diferencias neurológicas como déficits a reconocerlas como parte de la biodiversidad humana.

El término «neurodiversidad» fue acuñado por la socióloga australiana Judy Singer. El movimiento de neurodiversidad tenía como objetivo cambiar la narrativa en torno a trastornos como el autismo, alejándose de un enfoque centrado en las deficiencias y la patología hacia una perspectiva que abarca diversas formas de pensar y experimentar el mundo. Aunque tiene sus raíces en el movimiento por los derechos de las personas con autismo, el concepto de neurodiversidad se ha ampliado para abarcar otras afecciones neurológicas o del desarrollo, como el TDAH y las dificultades de aprendizaje, pero lo más impactante es la forma en que ha ampliado la actitud social hacia la diversidad, no solo en cuanto al funcionamiento y el pensamiento del cerebro, sino también en cuanto a la forma de ser de las personas.

A medida que el movimiento reunió a personas neurodiversas para conversar sobre la vida, el modo de vivir y la sociedad, la forma en que hablábamos de nuestras experiencias y discapacidades cambió y comenzamos a ver no solo los desafíos, sino también los dones. Comenzamos a enmarcar los retos a través del modelo social de la discapacidad, reconociendo que la culpa no era nuestra, sino de una sociedad que no está diseñada para ser accesible para todos. En ese descubrimiento, comenzamos a encontrar formas de aumentar el acceso colectivo a través de la actitud, mientras esperábamos un cambio más amplio en el sistema. El cambio de actitud significó que empezamos a pedir lo que necesitábamos y a hablar más sobre por qué esas necesidades cumplirían con las directrices para adaptaciones razonables: lo más importante que pedíamos era que nos aceptaran tal y como somos, ya que ser diferentes no significa ser malos.

A medida que este movimiento ha ido ganando impulso y una mayor comprensión por parte de la sociedad, hemos visto cómo se han normalizado las consideraciones en torno a la accesibilidad para todo tipo de discapacidades invisibles, incluidas las relacionadas con la salud mental, las discapacidades intelectuales, los trastornos del procesamiento y otras. Ha abierto las puertas a conversaciones sobre estilos de aprendizaje, necesidades sensoriales, diferencias de comunicación y mucho más.

La normalización de la diversidad en nuestra forma de experimentar el mundo ha cambiado la visión de la discapacidad, pasando de ser una mera colección de diagnósticos que dan derecho a recibir ayuda adicional a una comprensión más amplia de que, en su conjunto, nuestra comunidad es una cultura: compartimos valores y tradiciones, normas y lenguaje, y que el conjunto acumulativo de nuestra existencia no necesita ser erradicado, curado u ocultado, sino que hay mucho que aprender de la forma en que vivimos nuestras vidas y de la resiliencia que hemos construido como comunidad diversa y hermosa. Cuando se nos da la bienvenida de manera accesible al mundo en su conjunto, nuestra comunidad y nuestra cultura mejoran todo, y como dijo una vez un gran senador de Minnesota: «Todos nos va mejor cuando a todos nos va mejor».